Mało kto wie, że dzieci też cierpią na stwardnienie rozsiane (SM), poważną chorobę niszczącą układ nerwowy.
Mało kto wie, że dzieci też cierpią na stwardnienie rozsiane (SM), poważną chorobę niszczącą układ nerwowy. Aby zwrócić uwagę na ten niedostrzegany problem w sobotę 8 marca na rzecz małych pacjentów z SM zagrają młodzi artyści. W Studiu Koncertowym Polskiego Radia w Warszawie o godz. 18.00 wystąpią orkiestra i soliści Zespołu Państwowych Szkół Muzycznych nr. 4 im. K. Szymanowskiego w Warszawie oraz Chór Akademicki Szkoły Głównej Handlowej. Koncert poprowadzą Anna Maria Jopek i Paweł Sztompke.
Stwardnienie rozsiane jest chorobą autoagresywną - rozwija się w wyniku niszczenia tkanki nerwowej w mózgu i rdzeniu kręgowym przez własny układ odporności. Towarzyszą mu różne zaburzenia, które utrudniają choremu codzienną aktywność i mogą prowadzić do niepełnosprawności. Są to m.in. zaburzenia wzroku i mowy, ruchu i równowagi, podatność na zmęczenie, zaburzenia w czynności pęcherza i jelit. Obecnie SM jest chorobą nieuleczalną, ale przy właściwie dobranej terapii można z nią normalnie żyć.
Do niedawna schorzenie było postrzegane jako choroba ludzi dorosłych. Ale w miarę rozwoju wiedzy na temat SM oraz postępu metod diagnostyki wykrywa się je, niestety, coraz częściej u osób poniżej 18 roku życia. Jak dotąd najmłodszym pacjentem, u którego stwierdzono pierwsze objawy SM, było dziecko 13-miesięczne, a pierwszą pełną diagnozę schorzenia postawiono u 2-latka.
Dzieci z SM można leczyć - doraźnie przy pomocy sterydów oraz długofalowo przy pomocy leków immunomodulacyjnych (interferonu). Niestety w Polsce najmłodsi pacjenci z tym schorzeniem mają utrudniony dostęp do nowoczesnej terapii, bo programy Narodowego Funduszu Zdrowia przeznaczone są wyłącznie dla chorych powyżej 16 roku życia.
Innym problemem jest kwestia wczesnego i prawidłowego wykrywania choroby, co daje większe szanse na poprawę stanu zdrowia. U dzieci jest to jednak szczególnie trudne i wymaga dużej wiedzy oraz kwalifikacji lekarzy oraz dostępu do nowoczesnych metod diagnostyki.
"Przede wszystkim trzeba zacząć głośno mówić o kwestii zachorowań na SM wśród dzieci. Świadomość tego problemu musi się pojawić wśród lekarzy, decydentów, w Narodowym Funduszu Zdrowia, który powinien zaakceptować różne sposoby leczenia. Może wtedy, wspólnym wysiłkiem, uda się wypracować rozwiązania, które pozwolą na właściwą opiekę nad najmłodszymi pacjentami" - powiedział prof. Sergiusz Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i przewodniczący Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych.
Jego zdaniem, konieczne jest też zwiększenie świadomości tego problemu w społeczeństwie. "Tylko w ten sposób dzieci z SM będą mogły liczyć na odpowiednie traktowanie, przejawiające się np. tym, że nie będą izolowane w swoich grupach rówieśniczych" - zaznaczył.
Dopomóc w tym ma m.in. koncert charytatywny zaplanowany na 8 marca. Jest to pierwsze w Polsce wydarzenie przygotowane w ramach MS Global Dinner Party, międzynarodowego przedsięwzięcia, które jednoczy instytucje i organizacje pomagające chorym z SM na całym świecie.
W tym roku celem MS Global Dinner Party jest nagłośnienie problemu zachorowań na SM wśród najmłodszych oraz finansowe wsparcie instytucji działających na ich rzecz. W ramach przedsięwzięcia przewidziano koncerty, aukcje i inne wydarzenia w wielu krajach, m.in. w Niemczech, Hiszpanii, Egipcie, Kanadzie, Estonii, Namibii oraz w Polsce.
Jak podkreślają organizatorzy, akcja zorganizowana w Polsce jest wyjątkowa z tego powodu, że w pomoc chorym dzieciom angażują się ich rówieśnicy - młodzi muzycy.
Bilety-cegiełki na sobotni koncert można nabyć w Zespole Państwowych Szkół Muzycznych nr. 4 im. K. Szymanowskiego w Warszawie. Wydarzenie wspierają polskie autorytety w dziedzinie neurologii dziecięcej, przedstawiciele władz i artyści.
PAP - Nauka w Polsce, Joanna Morga / 2008-03-07