Pamiętnik odchudzania użytkownika:
Tojotka

Niestety, wpis dot. badań genetycznych uległ awarii 😭

Przepraszam. Cała ja, roztrzepana gapa...

Od pewnego czasu czuję silny ucisk w klatce z pierśmi. Coraz mocniejszy, teraz już praktycznie na granicy bólu. W mostku i wyżej, w gardle. Jeśli leżę na plecach to mam uczucie, jakby ktoś deptał mi butem krtań. Okropne uczucie. 

Oczywiście zgłosiłam to Doktorce. Wczoraj przeszłam szczegółowe badania serca. Chemia jest bardzo kardiotoksyczna, a objawy w klatce mogły wskazywać na uszkodzenie serca. Na szczęście nic takiego. Serce i okolice mam zupełnie zdrowe, i w porównaniu do badań sprzed rozpoczęcia leczenia nie widać żadnych negatywnych zmian. Pan doktor pochwalił, że tak powinno wyglądać i pracować każde serducho. Uffff.

A jednak boli... Doktorka powiązała to ze stresem związanym z ostatnimi wydarzeniami i stanami lękowymi. Bo one nadal są. Ciut lepiej śpię, ale tylko ciut. Dostałam drugi lek przeciwlękowy uzupełniająco oraz na sam ból paracetamol. Paracetamol? Tak, i kurde działa. Po jednej tabletce apapu czuję ogromną ulgę i mogę położyć się bez obaw.  Z tym, że paracetamol muszę bardzo oszczędnie brać bo wątroba. Jak nie urok, to przemarsz różowej rewolucji... Wczorajsze wyniki prób wątrobowych znów były mocno zawyżone. Ale chemię dostałam. Za tydzień zdecydujemy co dalej. Zostało mi jeszcze w sumie 5 wlewów, choć czerwona chemia pewnie mnie mocno pozamiata. Może wytrzymam...

To niesamowite jaki wpływ na całe ciało ma psychika... A w mojej głowie wciąż mieszka Justynka i myślę, że to wszystko dlatego tak się skomplikowało. Czas! Czas  i jeszcze raz czas. Trzeba czasu. W piątek wybieram się na koncert mis tybetańskich i gongów. Może nastroi mnie to do poziomu w jakimś stopniu. Szukam rozwiązania. Cokolwiek, co może pomóc. Obym tylko czuła się na tyle dobrze, by pójść. Niczego już nie jestem pewna. 

Jakoś to będzie, c'nie?

Justynka, Dzielna Wojowniczka, Nasza Kochana Kolorowa Papuga... 

Jej stan był poważny, wiedziałam o tym. Była już paliatywna, z tak rozsianym nowotworem, że bez szans na całkowite wyleczenie. Ale lekarze robili co mogli, żeby jeszcze długo utrzymać ją w dobrej formie. Cieszyła się życiem, każdą chwilą. Miała 14letniego syna i była bardzo zmotywowana w walce. Ta śmierć jest bez sensu. Uderzenie przyszło z miejsca, z którego nikt się nie spodziewał. Tak naprawdę zabrał ją nie bezpośrednio sam rak, a skutki uboczne leczenia. Jej ciało,  zmęczone chemią, nie miało już sił się obronić przed tym, co zdrowego człowieka ledwo by drasnęło. To takie niesprawiedliwe!

Pożegnałyśmy ją w poniedziałek. Na pogrzeb pojechały Dziewczyny, ja musiałam zostać na ONKO. Po ceremonii przyjechała Ola wszystko mi opowiedzieć. Justynka przygotowała dla nas kilka słów pożegnania, które odczytano. Wzruszajace. I bardzo bolesne. Bo przygotowała, bo w skrytości duszy mierzyła się z ewentualnością, że odejdzie skoro była przygotowana...

Siedziałam i wpatrywałam się w fotel, na którym ona zazwyczaj siedziała. I ryczałam. Nikt nie pytał, wszyscy na oddziale wiedzieli. Ktoś podszedł, złapał za rękę, położył dłoń na ramieniu. Bez słowa. 

Jedna z Was mi napisała, że niektórzy chorzy świadomie unikają budowania szpitalnych relacji z innymi chorymi, aby nie narażać się na ryzyko straty i na cierpienie związane z odchodzeniem drugiej osoby. Dużo o tym myślałam. Rozumiem. Chyba. Ale. Justynka wniosła w moje życie tak dużo w tak krótkim czasie, i nie żałuję żadnej łzy, którą teraz wylewam. Tak jak i pozostałe Dziewczyny. Bez nich byłoby trudniej. Cokolwiek się zdarzy. Cieszę się, że są. Mam nadzieję, że przetrwamy i wszystkie znajdziemy się po drugiej stronie raka. Całe i zdrowe. 

Nadal jestem wstrząśnięta. Przyznam, że wcześniej ani razu nie przyszło mi do głowy, że zagraża mi nie tylko guz, ale i samo leczenie. Niby wiedziałam jak bardzo jest obciążające i wyniszczające, ale to lekceważyłam. Tak samo jak lekceważyłam moje samopoczucie, które jest gorsze z każdą chemią. Nie jest złe, nadal żyję prawie jak człowiek, ale jednak jest zauważalnie gorsze. Teraz się boję, bardzo. Za bardzo. Mam stany lękowe. Nie mogę zasnąć wieczorem.  Albo wybudzam się w nocy z czarnymi myślami. Doktorka przepisała mi małą dawkę antydepresantów. Karnie i uczciwie je biorę, ale na razie nie bardzo pomagają. Czas. Potrzebny jest czas. Idę dalej.

...

Dziękuję ogromnie za Wasze wsparcie. Czytam każde słowo, które piszecie pod moimi wpisami i na priv. Dbajcie o siebie, proszę!

Wczoraj wieczorem przyszła wiadomość. Jedna z Naszych odeszła. Walczyła z potrójnie ujemnym, takim jak mój. Widziałyśmy się w poniedziałek i zrobiłyśmy plan na kolejne tygodnie. To już nieaktualne. 

Mam złamane serce. Na pogrzeb chyba nie pójdę. To ponad moje siły. 

Ja też dzisiaj się badałam. Kontrolne usg. W dniu biopsji mój guz miał prawie 3 cm. Dziś zostało go tylko 1,1 cm. Tylko tyle, i aż tyle. Przyznam, że trochę mnie ten wynik rozczarował. Mam ciągle nadzieję, że chemia i immuno zniszczą gada całkowicie bo tylko wtedy jest szansa na brak radioterapii po operacji. Bardzo, ale to naprawdę bardzo się tych naświetlań boję. Jeśli w wyciętym materiale znajdzie się choć jedna maleńka komóreczka nowotworowa, to będę musiała  przejść całą radioterapię. Bez taryfy ulgowej. 

Cóż... przede mną jeszcze dużo chemii, jest szansa na pełną odpowiedź i unicestwienie guziora. Zdrowa pierś i węzły chłonne nadal czyste. To cieszy bo mi się ten drugi cyc ostatnio wydawał jakiś dziwny i grudkowaty. Ale to przez to, że chemia wstrzymała miesiączkowanie i gruczołki nabrzmiewają w losowo wybranych momentach 😁 Doktorek zrozumiał moje lęki i wszystko dokładnie obejrzał. Jest dobrze. Uffff.

Czego i Wam życzę!

Kochane, miło było czytać pod moim ostatnim wpisem, że albo się badacie, albo macie to w planach. Dobrze 😍 Dziękuję za każdy pozytywny odzew! Tak trzymać!

U mnie wszystko ok. Pojawiły się co prawda nowe niedogodności, ale to nic groźnego. Mam mocno wymęczone śluzówki i krwawię z nosa. Normalnie strach się wydmuchiwać rano 😁 Biorę rutynę na uszczelnienie naczynek, może pomoże... Jutro kolejna chemia.

Rankiem buszowałam w krzaczorach i natargałam skarbów. Syrop nastawiony, będzie pyszniutkie. Jadę zaraz na Ślężę, pochodzić. Na sam szczyt się nie pcham bo w weekendy tam zawsze tłumy, a ja nie lubię w ten sposób. Mam swoje ścieżki, poza szlakami. Ślężę znam doskonale, jak swój drugi dom, bo chodzę po niej od co najmniej 30 lat. Wychowałam się w cieniu tej Góry i nie mogłabym mieszkać w miejscu, z którego bym Jej nie widziała. Moje magiczne miejsce na ziemii. Jadę pomamrotać te swoje zaklęcia.

Cudnej niedzieli Wam życzę!

Melduję, że wciąż żyję. 

Co prawda akurat dziś żołądek wywraca mi się na lewą stronę, ale jutro powinno być już lepiej. Gorzej, że uciekł mi gdzieś smak słodki i zamiast aromatycznych truskawek podjadam czerwone kulki o walorach trawy sprzed bloku. A jednak jem bo zawsze na czerwone byłam łakoma.

Z ONKO ostatnio nie płyną dobre wiadomości. Braci się nie traci... A ja mam obawy o jedną z naszej Armii. Coraz większe obawy... 

Kiedy ostatnio badałyście sobie klatkę z pierśmi? Przyznać się (w myślach wystarczy)! Pomacajcie się dziś, lub jutro, proszę.

Buziaki_słodziaki!

Wpadam na momencik, żeby się pochwalić. Udało mi się dostać na konsultację do Wymarzonego CyckoChirurga. Termin na koniec lipca czyli pod koniec planowanej chemioterapii. Dlaczego tak? Wcześniej pisałam, że operować ma mnie dr Piotr. I tak. Ale. 

W szpitalu u Wymarzonego mogę dostać więcej. Dr Piotr zrobi tylko to co niezbędne czyli prawdopodobnie operację oszczędzającą (lub radykalną, czas pokaże) tej jednej piersi, tej z guzem. Ewentualna rekonstrukcja byłaby dopiero po około roku,  i raczej prywatnie z własnych środków (z maleńką refundacją). Taki kontrakt ma mój obecny szpital z NFZ. A ja bym bardzo chciała przejść obustronną mastektomię, z jednoczesną rekonstrukcją, od razu. To oczywiście zależy od decyzji lekarza i moich wyników badań, w tym genetycznych. Ale jest na to szansa, bo w szpitalu Wymarzonego mają taki zakres w kontrakcie. No i to również świetny lekarz, wspaniały człowiek. Znam dziewczyny, ktore wyszły spod jego noża. I wszystkie zgodnie go uwielbiają.

Dlateczego chcę przejść tak radykalną drogę? Proste. Bo "potrójnie ujemny". Ten gad jest naprawdę bardzo złośliwy i daje ogromne ryzyko wznowy. A jeśli znajdzie się u mnie mutacja w genetycznych, to już w ogóle...  Obustronna mastektomia  ryzyko wznowy zmiejsza. Nie niweluje zupełnie bo wznowa jest trochę jak przerzut i może się pojawić np. w wątrobie. Ale każdy dodatkowy procencik szans na życie bierę! Dlatego ciąć, ile się da!

A jeśli w grę wchodzi jednoczesna rekonstrukcja przy mastektomii to ... same rozumicie. Nowe cycki, jeden ból. Nic, tylko skorzystać z szansy. 

No cóż. Termin jest, czekam.  A potem co się wydarzy, to się wydarzy. Na razie mam na głowie chemię. 

Lecę na targ po warzywka, potem na pazurki, a potem może do lasu? Zbiera się na deszcz. Bosko! Cudnego weekendu 🤗

Edit. Może i opalać się w tym roku nie będę, ale sandałki to podstawa. Jestem gotowa 😁

Raczej "po włoskach" 😁

Na priv dostałam 4 pytania o to, czy wypadły mi włosy po chemii. Luzik, to nie jest temat tabu więc opowiem.

Jeszcze przed diagnozą, po biopsji, zaczęłam się wkręcać w czarną odchłań. Czytałam wszystko, co tylko wpadło mi w ręce. I praktycznie zaczęłam czuć te wszystkie skutki uboczne chemii. Bolały mnie mięśnie, nerwy, żyły, głowa... Budziłam się w bezdechu, ze skurczami rąk, z brakiem czucia w stopach. To wszystko wyłącznie na podłożu nerowym, ze strachu. Po diagnozie i rozmowie z dr Piotrem wyraźnie się uspokoiłam. Ale miałam z tyłu głowy, że różne rzeczy związane z chemioterapią mogą się wydarzyć. Nadal mam. Ale jednym nie przejmowałam się wcale, ani przez chwilę. Właśnie utratą włosów. Naprawdę, to od początku było kompletnie bez znaczenia. Wiedziałam, że wypadną. I miałam to gdzieś. 

No niezupełnie 😁

Skalp to jedno. Ale brwi i rzęsy to zupełnie co innego! Panicznie bałam się właśnie utraty tych włosków. Rzęsy to se jeszcze można dokleić od biedy. Ale brwi? Nigdy ich nie malowałam i wiedziałam, że nie umiem. A nawet gdyby, to namalowane na zupełnie bezwłosej skórze będą wyglądać... no, jak namalowane. Kurde! Tylko nie brwi!

Włosy zaczęły mi się sypać w środę po trzeciej chemii. Wychodziły garściami. Najgorsze było czesanie. Zaczęłam je wiązać w kitkę. I mycie! Wyobraźcie sobie wszechobecne mokre długie włosy. Stoicie pod  prysznicem, woda się leje, a pukle oblepiają całe ciało i nie spływają do brodzika. Koszmar. Jedno z najgorszych doświadczeń w moim życiu! W sobotę chwyciłam za maszynkę do golenia i w 5 minut zostałam z trzymilimetrowym jeżykiem na głowie, w stylu Sinead O'Connor. Tak, zrobiłam to sama. I tyle, i nic. Żadnej rozpaczy, żadnego smutku. Tylko ulga, że już po wszystkim. Jeszcze przez jakiś czas te króciutkie włoseczki mi wypadały. Mogłam wyciagać je ze skóry po prostu palcami. Ale w końcu przestały lecieć. I tak zostałam z przerzedzonym i siwawym jeżem, który teraz sobie radośnie rośnie. Nawet przefarbowałam go na brąz bo mnie ta siwizna strasznie irytowała. 

A brwi i rzęsy mam nienaruszone! Są w dobrym stanie i wydaje mi się, że nie straciłam ani włoska. Uffff.

Na codzień noszę chusty wiązane w turban. Jest mi wygodnie. Jak zrobię makijaż, to wyglądam bardziej na stukniętą indywidualistkę niż na chorą. A od święta kupiłam też perukę. Jest prawie identyczna, jak moje naturalne włosy. Bardzo ją jubię. Gdy założę do tego ciemne okulary, to czuję się jakbym wypuściła na ulicę zupełnie inną dziewczynę. A ja siedzę sobie bezpiecznie w jej środku. Bardzo komfortowe.

Wrzucam obie wiersje, dla porównania jak bardzo włosy zmieniają człowieka. Co myślicie? Chyba nie jest źle?

Muszę jednak dodać, że optymistką w kwestii włosów nie jestem. Myślę, że po przejściu na czerwoną chemię za kilka tygodni włosy wypadną mi całkowicie. Brwi i rzęsy prawdopodobnie też. Ale będę się tym martwić jak przyjdzie czas. Nie wiem jeszcze co z tym zrobię. Coś zrobię. Albo nic. Obym miała tylko taki jeden problem...

Na lepsze zdrowienie upiekłam se drożdżowe. Rabarbar jem raz w roku. A jeśli do następnego sezonu nie dożyję? Nie ma co ryzykować. Jem, póki czas.

Przestrzeń i kamieni kupa. Tak było zazwyczaj. Leciałam w góry z jęzorem radośnie wywalonym na brodę już w samochodzie. Jak szczeniak, któremu obiecano długi spacer. Szczyty liczone w tuzinach, a odliczanie zaczynałam po piątym podejściu. Karkonosze, Suche, Sowie, Bystrzyckie, wszystkie góry moje... i ukochane Rudawy. Świeże powietrze upajało jak dobre zimniutkie włoskie pinot grigio... było minęło...

Ten tydzień był trudny. Dopadło mnie zmęczenie. Takie po.prostu.fizyczne wyczerpanie. Typowe dla chemioterapii. Przyszło, bez negocjacji. Wysokie temperatury i pełne słońce nie ułatwia sprawy. Szybko się męczę. Jakby ktoś mi podmienił bateryjkę. Przespałam kryzys, od wczoraj jest lepiej.

Do tego gromadzę wodę. Do chemii biorę duże dawki sterydów, które mają zabezpieczyć organizm przed reakcją alergiczną na wlewy. Wstrząs po cytostatykach jest dla mnie scenariuszem z horroru i zamyka wiele ścieżek leczenia. Ja i tak mam ich niewiele przy tym moim "potrójnie ujemnym" więc nie mam czym szastać. Doktorka robi co może, by tego uniknąć. Nie dyskutuję zatem, bierę prochy i puchnę. To na szczęście przejściowe, około piątku woda zazwyczaj powoli schodzi i zaczynam wyglądać ciut bardziej jak człowiek.

Nie chce mi się kompletnie jeść. Nie odczuwam mdłości, nie wymiotuję, ale zmienia mi się smak. Zrozumie każdy, kto kiedykolwiek poparzył gębę gorącym rosołem. Znacie? Takie uczycie podrażnienia towarzyszy mi po chemii przez kilka dni. Jem wtedy z rozsądku bo Doktorka każe jeść. A co tydzień spowiadam się z wagi i za każdy ubytek dostaję opierdziel. "To nie jest czas na odchudzanie, potrzeba siły do walki". Od początku chemii straciłam jednak mimo wszystko ponad 2 kilogramy. Staram się jeść, naprawdę się staram... A nie jest łatwo bo mam narzucone spore ograniczenia jedzeniowe. Jałowe chude żarcie to żadna przyjemność dla mnie. Lubię ketożarełko, ale moja wątroba wyraźnie się buntuje i odmawia współpracy. Żeby brać chemię muszę dbać o niskotłuszczową i słabo doprawioną michę. A i tak mam przekroczone normy prób wątrobowych. Jeśli mi wylecą w kosmos, to Doktorka wstrzyma wlewy bo protokół programu lekowego jest nieubłagany - "nie podawać przy niewydolnej wątrobie". Gdybym wypadła z programu to byłaby tragedia. Nawet nie chcę o tym myśleć. Już raz z powodu wątroby chemię mi odroczono, na tydzień. Dostałam wtedy inne kroplówki - miks leków na regenerację. Zadziałały, ale nie mogę stosować ich zbyt często bo osłabiają działanie immunoterapii. Jak nie urok to... Żrę więc przysłowiową trawę, zagryzając lekami na wątrobę, byle tylko utrzymać wyniki w ryzach. A ić pan w ciul z takim jedzeniem... A po takim byle jakim jedzeniu są zaparcia. Nosz kur... 

Kiepsko też ostatnio z odpornością. Chemia blokuje mi pracę szpiku i mam duże niedobory białych krwinek. Nauczyłam się robić sobie zastrzyki i pakuję w brzuch kolejne leki. Doktorka na bieżąco decyduje ile w tym tygodniu tych zastrzyków mam se zrobić. Czasem dwa, czasem cztery... One również trzymają mnie w protokole, ale bywa, że czuję się po nich jakbym miała grypę. Boli mnie wszystko, znacie to na pewno. Tak było w tym tygodniu. Na szczęście nie jest to regułą i zazwyczaj znoszę je dobrze.

Kiepsko to brzmi, prawda? Ale nie jest źle. To tylko drobne niedogodności, które staram się ignorować. Bzdurki do przejścia, cel jest zbyt ważny. Cieszę się z dobrych dni i myślę z empatią o tych, którzy zmagają się z prawdziwym bólem i niemocą. 

Dziś nawet udało mi się pojechać do lasu. Zapomniałam. Na kilka chwil byłam tylko ja  i mój aparat. Spójrzcie jak pięknie!