Wróciłam do domu. Wywiązałam się z wszystkich zaleceń z ostatniego roku. Więcej w temacie się nie babram. Jestem głęboko rozczarowana, że nie dotarliśmy do przyczyn przebytego zatoru. Chciałabym wiedzieć, tak zwyczajnie mieć świadomość co mnie może sabotować, żeby nie władować się znowu w sytuację, która może mi tak zagrozić. Nie udało się mimo ogromnego wysiłku wielu ludzi. Zamiast tego potrafię nazwać coś, co mi doskwiera od dziecka i już dawno nauczyłam się z tym żyć. Fakt, uwrażliwili mnie na regularną profilaktykę, bo choroba lubi się galopnąć w kierunku chłoniaków. Ale tak poza tym? Nowe leki, żeby trzymać wszystko w ryzach. Dodatkowi specjaliści do regularnego odwiedzania...
Zaczynam życie z diagnozą syndromu Sjogrena i zespołu nakładania się (w kierunku twardziny). Ze zdziwieniem stwierdzam, że nie wzbudza to we mnie jakiś większych emocji.
Za to wczorajsza biopsja ślinianki była szalenie emocjonująca. Miałam wizję grubej igły, która błyskawicznie pobierze materiał z dolnej wargi. Okazuje się, że igła służyła tylko do znieczulenia 😅 Jak zobaczyłam skalpel w rękach lekarza, wizja szybkiego przebiegu spraw poszła się paść 😬 małe nacięcie po wewnętrznej stronie ust, materiał wyszarpnięty przy użyciu zakrzywionej pęsety. No i kilka szwów kończących sprawę, plus kilka gratisowych przypadkowych uszczypnięć... Warga jak po botoksie 😂 zreaktywowało to traumę po usuwaniu cysty z żuchwy. Tam rana była głębsza i dłuższa, ale uczuć w paszczy bardzo podobny. I tak samo jak wtedy, odżywianie oparte na papkach, drobnych kęsach i memlaniu. Dzisiaj już tak bardzo nie boli, ale wiem, że najbliższe dni będą...nieprzyjemne.
Kolejne wpisy będą już ukierunkowane na jedzonko i odchudzanie (tak, w końcu wchodzę na redukcję, już mi nikt nie zabrania, peszek 🤣). Pewnie zdarzy mi się pomarudzić na jakiegoś lekarza, jak mnie mocno rozemocjonuje, ale tak generalnie, obiecuję nie rozwodzić się więcej nad tematem chorób układowych tkanki łącznej 😄
Berchen
7 grudnia 2024, 06:10Pogoglowalam zeby dowiedziec Sie cos o tym Syndrome S, nie znalam i wspolczuje. Mam nadzieje ze powoli bedzie lepiej. Zycze ci zdrowia ❤️
kawonanit
7 grudnia 2024, 09:28Jest lepiej, dziękuję. Teraz tylko trzymać się zaleceń i w końcu mogę przestać żyć od wizyty do wizyty.
Berchen
7 grudnia 2024, 10:32❤️
Janzja
6 grudnia 2024, 23:00Jakiś konsensus jest :) współczuję dłubania w wardze.
kawonanit
7 grudnia 2024, 09:30Jak se przypomnę to było dosłowne dłubanie 😅 jeszcze ze dwie wizyty u stomatologa i koniec ruszania paszczy conajmniej na pół roku 🤣
Zabcia1978v2
6 grudnia 2024, 12:15Jakie miałaś objawy?
kawonanit
6 grudnia 2024, 12:48Pytasz o zator, czy moje autoimmuno? 😅
Zabcia1978v2
6 grudnia 2024, 13:04O autoimmuno
kawonanit
6 grudnia 2024, 14:46Przewlekłe osłabienie, bóle stawów i mięśni w miejscach "to niemożliwe, żeby cię tam tak bolało" np. za łopatkami, próchnica nie wynikająca z zaniedbania, reakcja skóry na słońce (długo utrzymujący się rumień, nie przechodzący w opaleniznę), reakcja skóry na zimno (marmurkowa skóra, a na dłoniach i policzkach najpierw biały, a potem siny odcień), tkliwość skóry, światłowstręt, podrażnienie oczu (teraz wiem, że to zwykła suchość). Mam wrażenie, że coś pomijam, ale z grubsza tak to wygląda od kiedy pamiętam.