© Fitatu 2005-25. Wszelkie prawa zastrzeżone.
Serwis stosuje zalecenia i normy Instytutu Żywności i Żywienia.
26 marca 2022, 17:29
Jak podchodzicie do osób niepełnospawnych zwłaszcza pracujących? Czy to menele, patologia czy nomalne, w pelni watościowe osoby?
27 marca 2022, 11:40
Jak podchodzicie do osób niepełnospawnych zwłaszcza pracujących? Czy to menele, patologia czy nomalne, w pelni watościowe osoby?
Jak pracuje to fajnie. Niepełnosprawność intelektualna czy ruchowa? Wiadomo, nie każdego do każdej pracy przyjmą. Jeśli potrafi mnie obsłużyć to super. Ale żeby menele? To zupełnie inne pojęcie. Dużo niestety dzieci z niepełnosprawnościami rodzi się w patologicznych rodzinach i stąd są zaniedbane i często to się za nimi ciągnie. Być może dlatego tak ich postrzegasz.
nie postrzegam w ten sposób, ale sie zeknęłam ze stygmatyzacją osób niepelnosprawnych. Niektórzy traktuję je jak oszustow wyłudzających renty itp pasożytów...
Bo część osób niepełnosprawnych wykorzystuje fakt, że są niepełnosprawni do usprawiedliwiania swojego lenistwa i braku ambicji. Żyją za zasiłki, a spokojnie mogliby iść do pracy. Przykład? Osoba bez nogi chciałaby zostać policjantem, z oczywistych względów nie może, więc żyje z zasiłków i ciągle narzeka na brak pieniędzy i możliwości dostatniego życia, organizuje zbiórki na remont domu, na węgiel itp. - a przecież spokojnie mogłaby pójść do innej pracy w której brak nogi nie będzie przeszkodą. Cierpią na tym osoby, które starają się żyć normalnie pomimo swoich ograniczeń. Albo nie pracujące matki dzieci z niepełnosprawnością, które oczekują pieniędzy za to, że "nie mogą" iść do pracy. Są matki które mają dzieci wymagające opieki 24 h na dobę, dzwigania, podmywania, rehabilitacji itp. One nie mogą pracować, bo kiedy? Nawet jeśli oddają dziecko do jakiegoś ośrodka na kilka godzin to ten czas mają "dla siebie" - trochę odpoczynku, wiadomo masę rzeczy jest wtedy też do załatwienia związanych np. z domem. Nikt nie jest w stanie pracować 24 h na dobę. I pojawia się mamusia, która ma dziecko z jakąś małą niepełnosprawnością, dziecko ma w ..., rano zawozi dziecko do szkoły/ośrodka tam z tym dzieckiem pracują, po południu przewiezie to dziecko na jakieś warsztaty, odbierze wieczorem i w domu nic z dzieckiem nie robi, a po zasiłek pierwsza. I niestety ale ludzie przez pryzmat tej jednej "mamusi" są negatywnie nastawieni do innych. Jedna osoba niepełnosprawna stara się żyć normalnie, "bierze" taką pomoc jakiej wymaga i nikt nie patrzy na to krzywo. Inny wykorzystuje swoją niepełnosprawność i wymaga ulgowego traktowania, nawet wtedy gdy to nie ma nic wspólnego z niepełnosprawnością.
Ale wiesz, ze te zasiłki to jest pikuś tak na prawdę? Mój brat ma rentę tą minimalną 1000 coś tam brutto, ale to też stosunkowo od niedawna, bo wcześniej, zanim rząd ustalił minimalną rentę i emeryturę własnie te 1000 coś, to dostawał 500 zł z groszami plus 150 zł jakiś zasiłek pielęgnacyjny i to tyle. Jak za to niby miałby prowadzić samodzielne życie na swoim? Oczywiście, że musi pracować. Oczywiście, że są osoby, które wykorzystają swoja niepełnosprawność, ale tak samo zdrowi - mało jest menelików zdrowych żebrzących na ulicy, że niby chorzy, że kasy nie mają itp?
Matka z Twojej opowieści nie dostanie zasiłku dla matki zajmującej się dzieckiem niepełnosprawnym, bo to dotyczy dzieci o znacznym stopniu niepełnosprawności, czyli realnie właśnie takie wymagające 24h/dobę opieki i musi przebywać w domu i jeszcze muszą spełniać kryterium dochodowe 700 ileś złotych netto na osobę, czyli realnie jak jest matka, ojciec i jedno dziecko i ten ojciec zarabia niewiele powyżej najniższej krajowej, to już się nie łapią na zasiłek. Jeśli dziecko może chodzić do szkoły to matka nie dostanie takiego zasiłku. Wystarczy wejść sobie na jakąś stronę mopsu i zobaczyć jakie warunki trzeba spełnić i widać czarno na białym, że 95% niepełnosprawnych dostaje z tych zasiłków jakieś grosze (ci co mają rentę dostają 1000 zł brutto i tyle, może ktoś się załapie na jakieś dodatki z mopsu typu dodatek energetyczny czy mieszkaniowy, ale to przysługuje każdemu kto spełnia jakieś tam niskie kryterium dochodowe a jedynie matki dzieci wymagających 24h/dobę opieki, dostają jeszcze ten zasiłek dla matek opiekujących się dziećmi, ale to jest jakieś śmieszne 620 zł miesięcznie - myslisz, że nie wolałaby taka matka mieć zdrowe dziecko i iść do pracy i zarobić więcej? Myślisz, że te 620 zł wynagradza jej ten cały trud opieki 24 h/ dobę? Leki, rehabilitacje itp?) Te pieniądze, które oni dostają oczywiście się przydadzą, ale nie ma opcji żeby za to żyć. Ci ludzie na prawdę nie mają z tego kokosów.
27 marca 2022, 11:58
Jak podchodzicie do osób niepełnospawnych zwłaszcza pracujących? Czy to menele, patologia czy nomalne, w pelni watościowe osoby?
Jak pracuje to fajnie. Niepełnosprawność intelektualna czy ruchowa? Wiadomo, nie każdego do każdej pracy przyjmą. Jeśli potrafi mnie obsłużyć to super. Ale żeby menele? To zupełnie inne pojęcie. Dużo niestety dzieci z niepełnosprawnościami rodzi się w patologicznych rodzinach i stąd są zaniedbane i często to się za nimi ciągnie. Być może dlatego tak ich postrzegasz.
nie postrzegam w ten sposób, ale sie zeknęłam ze stygmatyzacją osób niepelnosprawnych. Niektórzy traktuję je jak oszustow wyłudzających renty itp pasożytów...
Bo część osób niepełnosprawnych wykorzystuje fakt, że są niepełnosprawni do usprawiedliwiania swojego lenistwa i braku ambicji. Żyją za zasiłki, a spokojnie mogliby iść do pracy. Przykład? Osoba bez nogi chciałaby zostać policjantem, z oczywistych względów nie może, więc żyje z zasiłków i ciągle narzeka na brak pieniędzy i możliwości dostatniego życia, organizuje zbiórki na remont domu, na węgiel itp. - a przecież spokojnie mogłaby pójść do innej pracy w której brak nogi nie będzie przeszkodą. Cierpią na tym osoby, które starają się żyć normalnie pomimo swoich ograniczeń. Albo nie pracujące matki dzieci z niepełnosprawnością, które oczekują pieniędzy za to, że "nie mogą" iść do pracy. Są matki które mają dzieci wymagające opieki 24 h na dobę, dzwigania, podmywania, rehabilitacji itp. One nie mogą pracować, bo kiedy? Nawet jeśli oddają dziecko do jakiegoś ośrodka na kilka godzin to ten czas mają "dla siebie" - trochę odpoczynku, wiadomo masę rzeczy jest wtedy też do załatwienia związanych np. z domem. Nikt nie jest w stanie pracować 24 h na dobę. I pojawia się mamusia, która ma dziecko z jakąś małą niepełnosprawnością, dziecko ma w ..., rano zawozi dziecko do szkoły/ośrodka tam z tym dzieckiem pracują, po południu przewiezie to dziecko na jakieś warsztaty, odbierze wieczorem i w domu nic z dzieckiem nie robi, a po zasiłek pierwsza. I niestety ale ludzie przez pryzmat tej jednej "mamusi" są negatywnie nastawieni do innych. Jedna osoba niepełnosprawna stara się żyć normalnie, "bierze" taką pomoc jakiej wymaga i nikt nie patrzy na to krzywo. Inny wykorzystuje swoją niepełnosprawność i wymaga ulgowego traktowania, nawet wtedy gdy to nie ma nic wspólnego z niepełnosprawnością.
Moze ja coś też napisze jako matka dziecka niepełnosprawnego, niepracująca zawodowo, a córka jest w relatywnie dobrej kondycji..
Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia. Jestem świeżo po rozmowie z koleżanką na tematy wakacyjne. My w tym roku się nigdzie nie wybieramy. Nie stać na po prostu- mąż pracuje, utrzymuje nas, a ja otrzymuje świadczenie (2,1tys) i zasiłek (215zl), ale co to za pieniądze, kiedy 45min logopedy prywatnie kosztuje 125zl, a gdzie leki i inne wizyty lekarskie.. Mamy ogródek działkowy i to nam musi w tym roku wystarczyć. Na to koleżanka mowi: masz fajnie, całe wakacje laba, będziecie sobie wychodzić rankiem, wracać do mieszkania wieczorem, a tak to pluskać w basenie, bawić się, warzywka i owoce na świeżo sobie chrupać itp. Nic nie powiedziałam, bo mnie zamurowało.. Tak może to z boku wyglądać, a jak jest rzeczywiście to wiemy tylko my. Ale na czas wakacji nie zaprzestajemy terapii (wyjazdy 20km od domu), robimy mnóstwo zadań, ćwiczeń, malujemy, rysujemy, ćwiczymy szlaczki, nauka czytania, pisania, dmuchanie baniek to ćwiczenia oddechowe, pójście na plac zabaw to ćwiczenia równowagi, chodzenie po krawężnikach tiptopami to ćwiczenia na równowagę, kąpiele w basenie to ćwiczenia na wstrzymywanie oddechu, na odciążanie stawów, próba zamykania oczu na życzenie, narysowane klasy na chodniku to cyfry, to próba skakania, huśtawki to wyciszenie, praca w ogrodzie, babranie się w ziemi, to odwrazliwianie dloni.. A dla kogoś może to wyglądać jak beztroska zabawa.. Nic-nie-robienie.. I tak każdego dnia. Aż do końca życia.. Świątek, piątek czy niedziela.. Odpuszczę trochę, to stan córki już nie będzie relatywnie dobry, tylko poleci w dół na łeb na szyję..
Czy mogłabym pójść do pracy? Chciałabym, ale.. Nie widzę na razie możliwości pójścia na etat (oczywiście nie cały). Córka na razie ma 6lat, wymaga pomocy przy wszystkich czynnościach (toaleta, jedzenie, pilnowanie by czegoś nie polknela). Jest w przedszkolu przez 6h, ale nie każdego dnia, bo poza przedszkolem realizujemy również inne terapie i wtedy jeździmy 20km dalej, dużo jest wizyt lekarskich Jestem również non stop "pod telefonem", jakby coś się działo i wtedy pędze do przedszkola. Ze względu na nietolerancję córka zabiera własne wyżywienie do przedszkola, więc gotuje według przedszkolnego menu na dozwolonych produktach. Na miejscu nie mam możliwości podjęcia pracy. Musiałabym jeździć 20km. Jeżeli chciałabym w czasie pobytu córki w przedszkolu pójść do pracy, to na ile? Muszę liczyć dojazd przecież. Na 4h? Może.. Ale nie każdego dnia i nie wtedy, kiedy mamy wizytę lekarską.. I trzeba się liczyć, że z dnia na dzień zniknę z pracy na tydzień, dwa, trzy, bo coś się zadzieje.. Kto mnie zatrudni? Kiedy w zeszłym roku składałam wniosek o orzeczenie dla córki (tak, tak, muszę udowadniać co jakiś czas, że córka nie "wyzdrowiała" z zespołu Downa), to policzyłam, że w ciągu jednego miesiąca miała 17procedur medycznych (wizyty lekarskie, badania krwi, USG, RTG). A do tego jeszcze terapię.. Brak szans na podjęcie pracy stacjonarnej. Może praca zdalna? Próbowałam, trafiło na czas, kiedy córka przestała chodzić, nie poruszała się wcale, potem na czworakach, mieszkamy na czwartym piętrze bez windy, wyprawa poza mieszkanie, to naprawdę była wyprawa.. Nie dawałam rady pracować w dzień, robiłam to po nocach, rano nie dawałam rady podejmować swoich obowiązków względem córki. Kiedy zapomniałam o lekach, powiedziałam stop! Kiełkuje we mnie decyzja o własnej działalności, kiedyś, jak będę mogła w to zaangazowac teraz córkę, ale póki co jest za mała, a ja nie dam rady pociągnąc tego sama tak, żeby wyjść finansowo na zero chociaż..
Niepelnosprawnosc niepełnosprawności jest nierowna i marzę, by kiedyś było tak, by każdy niepełnosprawny (fizycznie lub umysłowo) mógł być pełnoprawną częścią społeczeństwa, żeby mógł sam zarabiać godne pieniądze, by mógł się za to utrzymać, bo niestety tak jest, że owszem jest jakaś praca dla osób niepełnosprawnych lub opiekunów, ale za tak marne pieniądze, że są jeszcze niższe niż świadczenia, które są i tak niskie.. Niestety aktualne przepisy mówią, że albo jesteś na świadczeniach i nie możesz dorobić ani złotówki, albo pracujesz. Nie dopuszcza się sytuacji, że np. można podjąć pracę nieregularnie np. na umowę zlecenie. To prowadzi czesto do tzw. wtórnego ubóstwa. Zauważyłam, że jeżeli ktoś ma wsparcie w rodzinie, to jako tako żyje (np. u nas mąż pracuje na nasze utrzymanie, świadczenia pozwalają na dbanie o stan córki). Ale jeżeli w trudnych warunkach pojawia się jeszcze niepełnosprawność, to jest to bardzo smutne i często jest życiem poniżej minimum.. Dużo też zależy od miejsca zamieszkania, w dużych miejscowościach działają fundację, stowarzyszenia, jest większa pomoc. W małych można liczyć tylko na dobrych ludzi..
Bardzo trudne to tematy i sytuację nigdy nie są takie same..
Badzmy jednak tolerancyjni i wspierajmy zamiast kłaść jeszcze kłody pod nogami.
27 marca 2022, 12:25
Jak podchodzicie do osób niepełnospawnych zwłaszcza pracujących? Czy to menele, patologia czy nomalne, w pelni watościowe osoby?
Jak pracuje to fajnie. Niepełnosprawność intelektualna czy ruchowa? Wiadomo, nie każdego do każdej pracy przyjmą. Jeśli potrafi mnie obsłużyć to super. Ale żeby menele? To zupełnie inne pojęcie. Dużo niestety dzieci z niepełnosprawnościami rodzi się w patologicznych rodzinach i stąd są zaniedbane i często to się za nimi ciągnie. Być może dlatego tak ich postrzegasz.
nie postrzegam w ten sposób, ale sie zeknęłam ze stygmatyzacją osób niepelnosprawnych. Niektórzy traktuję je jak oszustow wyłudzających renty itp pasożytów...
Bo część osób niepełnosprawnych wykorzystuje fakt, że są niepełnosprawni do usprawiedliwiania swojego lenistwa i braku ambicji. Żyją za zasiłki, a spokojnie mogliby iść do pracy. Przykład? Osoba bez nogi chciałaby zostać policjantem, z oczywistych względów nie może, więc żyje z zasiłków i ciągle narzeka na brak pieniędzy i możliwości dostatniego życia, organizuje zbiórki na remont domu, na węgiel itp. - a przecież spokojnie mogłaby pójść do innej pracy w której brak nogi nie będzie przeszkodą. Cierpią na tym osoby, które starają się żyć normalnie pomimo swoich ograniczeń. Albo nie pracujące matki dzieci z niepełnosprawnością, które oczekują pieniędzy za to, że "nie mogą" iść do pracy. Są matki które mają dzieci wymagające opieki 24 h na dobę, dzwigania, podmywania, rehabilitacji itp. One nie mogą pracować, bo kiedy? Nawet jeśli oddają dziecko do jakiegoś ośrodka na kilka godzin to ten czas mają "dla siebie" - trochę odpoczynku, wiadomo masę rzeczy jest wtedy też do załatwienia związanych np. z domem. Nikt nie jest w stanie pracować 24 h na dobę. I pojawia się mamusia, która ma dziecko z jakąś małą niepełnosprawnością, dziecko ma w ..., rano zawozi dziecko do szkoły/ośrodka tam z tym dzieckiem pracują, po południu przewiezie to dziecko na jakieś warsztaty, odbierze wieczorem i w domu nic z dzieckiem nie robi, a po zasiłek pierwsza. I niestety ale ludzie przez pryzmat tej jednej "mamusi" są negatywnie nastawieni do innych. Jedna osoba niepełnosprawna stara się żyć normalnie, "bierze" taką pomoc jakiej wymaga i nikt nie patrzy na to krzywo. Inny wykorzystuje swoją niepełnosprawność i wymaga ulgowego traktowania, nawet wtedy gdy to nie ma nic wspólnego z niepełnosprawnością.
Moze ja coś też napisze jako matka dziecka niepełnosprawnego, niepracująca zawodowo, a córka jest w relatywnie dobrej kondycji..
Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia. Jestem świeżo po rozmowie z koleżanką na tematy wakacyjne. My w tym roku się nigdzie nie wybieramy. Nie stać na po prostu- mąż pracuje, utrzymuje nas, a ja otrzymuje świadczenie (2,1tys) i zasiłek (215zl), ale co to za pieniądze, kiedy 45min logopedy prywatnie kosztuje 125zl, a gdzie leki i inne wizyty lekarskie.. Mamy ogródek działkowy i to nam musi w tym roku wystarczyć. Na to koleżanka mowi: masz fajnie, całe wakacje laba, będziecie sobie wychodzić rankiem, wracać do mieszkania wieczorem, a tak to pluskać w basenie, bawić się, warzywka i owoce na świeżo sobie chrupać itp. Nic nie powiedziałam, bo mnie zamurowało.. Tak może to z boku wyglądać, a jak jest rzeczywiście to wiemy tylko my. Ale na czas wakacji nie zaprzestajemy terapii (wyjazdy 20km od domu), robimy mnóstwo zadań, ćwiczeń, malujemy, rysujemy, ćwiczymy szlaczki, nauka czytania, pisania, dmuchanie baniek to ćwiczenia oddechowe, pójście na plac zabaw to ćwiczenia równowagi, chodzenie po krawężnikach tiptopami to ćwiczenia na równowagę, kąpiele w basenie to ćwiczenia na wstrzymywanie oddechu, na odciążanie stawów, próba zamykania oczu na życzenie, narysowane klasy na chodniku to cyfry, to próba skakania, huśtawki to wyciszenie, praca w ogrodzie, babranie się w ziemi, to odwrazliwianie dloni.. A dla kogoś może to wyglądać jak beztroska zabawa.. Nic-nie-robienie.. I tak każdego dnia. Aż do końca życia.. Świątek, piątek czy niedziela.. Odpuszczę trochę, to stan córki już nie będzie relatywnie dobry, tylko poleci w dół na łeb na szyję..
Czy mogłabym pójść do pracy? Chciałabym, ale.. Nie widzę na razie możliwości pójścia na etat (oczywiście nie cały). Córka na razie ma 6lat, wymaga pomocy przy wszystkich czynnościach (toaleta, jedzenie, pilnowanie by czegoś nie polknela). Jest w przedszkolu przez 6h, ale nie każdego dnia, bo poza przedszkolem realizujemy również inne terapie i wtedy jeździmy 20km dalej, dużo jest wizyt lekarskich Jestem również non stop "pod telefonem", jakby coś się działo i wtedy pędze do przedszkola. Ze względu na nietolerancję córka zabiera własne wyżywienie do przedszkola, więc gotuje według przedszkolnego menu na dozwolonych produktach. Na miejscu nie mam możliwości podjęcia pracy. Musiałabym jeździć 20km. Jeżeli chciałabym w czasie pobytu córki w przedszkolu pójść do pracy, to na ile? Muszę liczyć dojazd przecież. Na 4h? Może.. Ale nie każdego dnia i nie wtedy, kiedy mamy wizytę lekarską.. I trzeba się liczyć, że z dnia na dzień zniknę z pracy na tydzień, dwa, trzy, bo coś się zadzieje.. Kto mnie zatrudni? Kiedy w zeszłym roku składałam wniosek o orzeczenie dla córki (tak, tak, muszę udowadniać co jakiś czas, że córka nie "wyzdrowiała" z zespołu Downa), to policzyłam, że w ciągu jednego miesiąca miała 17procedur medycznych (wizyty lekarskie, badania krwi, USG, RTG). A do tego jeszcze terapię.. Brak szans na podjęcie pracy stacjonarnej. Może praca zdalna? Próbowałam, trafiło na czas, kiedy córka przestała chodzić, nie poruszała się wcale, potem na czworakach, mieszkamy na czwartym piętrze bez windy, wyprawa poza mieszkanie, to naprawdę była wyprawa.. Nie dawałam rady pracować w dzień, robiłam to po nocach, rano nie dawałam rady podejmować swoich obowiązków względem córki. Kiedy zapomniałam o lekach, powiedziałam stop! Kiełkuje we mnie decyzja o własnej działalności, kiedyś, jak będę mogła w to zaangazowac teraz córkę, ale póki co jest za mała, a ja nie dam rady pociągnąc tego sama tak, żeby wyjść finansowo na zero chociaż..
Niepelnosprawnosc niepełnosprawności jest nierowna i marzę, by kiedyś było tak, by każdy niepełnosprawny (fizycznie lub umysłowo) mógł być pełnoprawną częścią społeczeństwa, żeby mógł sam zarabiać godne pieniądze, by mógł się za to utrzymać, bo niestety tak jest, że owszem jest jakaś praca dla osób niepełnosprawnych lub opiekunów, ale za tak marne pieniądze, że są jeszcze niższe niż świadczenia, które są i tak niskie.. Niestety aktualne przepisy mówią, że albo jesteś na świadczeniach i nie możesz dorobić ani złotówki, albo pracujesz. Nie dopuszcza się sytuacji, że np. można podjąć pracę nieregularnie np. na umowę zlecenie. To prowadzi czesto do tzw. wtórnego ubóstwa. Zauważyłam, że jeżeli ktoś ma wsparcie w rodzinie, to jako tako żyje (np. u nas mąż pracuje na nasze utrzymanie, świadczenia pozwalają na dbanie o stan córki). Ale jeżeli w trudnych warunkach pojawia się jeszcze niepełnosprawność, to jest to bardzo smutne i często jest życiem poniżej minimum.. Dużo też zależy od miejsca zamieszkania, w dużych miejscowościach działają fundację, stowarzyszenia, jest większa pomoc. W małych można liczyć tylko na dobrych ludzi..
Bardzo trudne to tematy i sytuację nigdy nie są takie same..
Badzmy jednak tolerancyjni i wspierajmy zamiast kłaść jeszcze kłody pod nogami.
dziekuje ci za ten wpis, dziekuje w imieniu rodzicow dzieci niepelnosprawnych. Ja nie mam sily i rzygac mi sie chce jak musze ciagle komus cos oczywistego tlumaczyc jak krowie na miedzy. Ludzie widza tylko siebie i swoj czubek nosa. Nie ma najmniejszej proby wejscia w sytacje takiej rodziny, poczucia tej sytuacji. Przyzwyczajeni do samych pieknych obrazow rozpowszechnianych przez media nie wiedza co kryje sie za zwyklym codziennym dniem. Jak proste czasami czynnosci przeradzaja sie w nieosiagalne.
Pamietam jak dzisiaj gdy bylam trzeci miesiac zamknieta z corka pod namiotem tlenowym po transplantacji i bylam psychicznie sama, moja najblizsza kolezanka zadzwonila po ok dwoch miesiacach naszego pobytu zapytac o postepy leczenia - piersze co uslyszalam to ze to jej maz jej przypomnial ze moglaby zadzwonic - gdyby miala troche rozumu moglaby mi tego zdania chociaz nie powiedziec. Na slowa ze jestesmy tak dlugo juz w tym zamkneite i widze tylko przez male okienko jak zmienia sie kolor lisci na drzewie przy oknie - dostalam odpowiedz ze ona ostatnio TEZ SIE NUDZI. Ja zaniemowilam, moje dziecko bylo od miesiecy codziennie na granicy zycia i smierci - dla niej to ja sie z nia w tym pokoiku najwyrazniej nudzilam. Czy mialam jej opisac jak z dziewczyny zdrowej zostaly prawie zwloki, ze skora po radioterapii sluszczyla sie , paznokcie zeszly, ze wnetrznosci jej wypalilo i wymiotowala ciagle czarnym plynem - ktory ja musialam lapac w worek foliony , postawic na wadze i zapisywac zeby znac bilans plynow - miedzy kroplowkami a wydaleniem. Przepraszam za ten opis, w dalsze szczegoly nie wejde zeby nie przerazac. Nie nie powiedzialam jej juz nic, zakonczylam rozmowe i wiem ze nie ma sensu mowic o trudnych sprawach , bonikogo to tak naprawde nie obchodzi.
Teraz minelo kupe lat i corka ma okropne problemy neurologiczne, niedawno uslyszalam od drugiej corki ze ma dosc przyjezdzania do rodzinnego domu, bo zanim wejdzie juz sasiadki ja bombarduja tym jak to chora corka to czy tamto zrobila - druga zdrowa ma sie za to wstydzic? Ludzie sa czasem tak tepi ze szkoda slow. Nikt nie bierze poprawki na jej zaburzenia, bo ich nie widac od razu, bo nie ma wypisane na twarzy.
Troche mi sie ulalo, mam nadzieje ze nikogo nie zranilam, nie mam tu nikogo z was konkretnie na mysli.
27 marca 2022, 12:45
Ktoś pisał o zasiłku tylko dla stopnia znacznego. Proszę doczytaj sobie dokładniej.
Dziewczyny, które tu się wypowiedziały i mają dzieci z niepełnosprawnością są świadome i to jest w tym wszystkim niesamowite w tym całym trudzie (co bardzo podziwiam). Nie zamiatają pod dywan. Im wcześniej w terapii tym lepiej dla dziecka niż walczyć z wiatrakami.
Ja jeszcze powiem, że całą masa rodziców (tu bardziej matki) upierają się przy swoim, a dziecku nie da się pomóc z zewnątrz, bo w matce jest blokada i nie dopuszczenie, że dziecko ma niepełnosprawność taką czy inną. Bo według mamy WSZYSTKO jest ok, a specjaliści widzą, że jest tyle do wypracowania, tyle złych nawyków itp, wiedzą co trzeba robić, a rodzić dalej swoje, oskarża terapeutów i poucza. W tym wszystkim brakło państwa i pomocy psychologów i psychiatrów dla matek.
27 marca 2022, 12:56
Jak podchodzicie do osób niepełnospawnych zwłaszcza pracujących? Czy to menele, patologia czy nomalne, w pelni watościowe osoby?
Jak pracuje to fajnie. Niepełnosprawność intelektualna czy ruchowa? Wiadomo, nie każdego do każdej pracy przyjmą. Jeśli potrafi mnie obsłużyć to super. Ale żeby menele? To zupełnie inne pojęcie. Dużo niestety dzieci z niepełnosprawnościami rodzi się w patologicznych rodzinach i stąd są zaniedbane i często to się za nimi ciągnie. Być może dlatego tak ich postrzegasz.
nie postrzegam w ten sposób, ale sie zeknęłam ze stygmatyzacją osób niepelnosprawnych. Niektórzy traktuję je jak oszustow wyłudzających renty itp pasożytów...
Bo część osób niepełnosprawnych wykorzystuje fakt, że są niepełnosprawni do usprawiedliwiania swojego lenistwa i braku ambicji. Żyją za zasiłki, a spokojnie mogliby iść do pracy. Przykład? Osoba bez nogi chciałaby zostać policjantem, z oczywistych względów nie może, więc żyje z zasiłków i ciągle narzeka na brak pieniędzy i możliwości dostatniego życia, organizuje zbiórki na remont domu, na węgiel itp. - a przecież spokojnie mogłaby pójść do innej pracy w której brak nogi nie będzie przeszkodą. Cierpią na tym osoby, które starają się żyć normalnie pomimo swoich ograniczeń. Albo nie pracujące matki dzieci z niepełnosprawnością, które oczekują pieniędzy za to, że "nie mogą" iść do pracy. Są matki które mają dzieci wymagające opieki 24 h na dobę, dzwigania, podmywania, rehabilitacji itp. One nie mogą pracować, bo kiedy? Nawet jeśli oddają dziecko do jakiegoś ośrodka na kilka godzin to ten czas mają "dla siebie" - trochę odpoczynku, wiadomo masę rzeczy jest wtedy też do załatwienia związanych np. z domem. Nikt nie jest w stanie pracować 24 h na dobę. I pojawia się mamusia, która ma dziecko z jakąś małą niepełnosprawnością, dziecko ma w ..., rano zawozi dziecko do szkoły/ośrodka tam z tym dzieckiem pracują, po południu przewiezie to dziecko na jakieś warsztaty, odbierze wieczorem i w domu nic z dzieckiem nie robi, a po zasiłek pierwsza. I niestety ale ludzie przez pryzmat tej jednej "mamusi" są negatywnie nastawieni do innych. Jedna osoba niepełnosprawna stara się żyć normalnie, "bierze" taką pomoc jakiej wymaga i nikt nie patrzy na to krzywo. Inny wykorzystuje swoją niepełnosprawność i wymaga ulgowego traktowania, nawet wtedy gdy to nie ma nic wspólnego z niepełnosprawnością.
Moze ja coś też napisze jako matka dziecka niepełnosprawnego, niepracująca zawodowo, a córka jest w relatywnie dobrej kondycji..
Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia. Jestem świeżo po rozmowie z koleżanką na tematy wakacyjne. My w tym roku się nigdzie nie wybieramy. Nie stać na po prostu- mąż pracuje, utrzymuje nas, a ja otrzymuje świadczenie (2,1tys) i zasiłek (215zl), ale co to za pieniądze, kiedy 45min logopedy prywatnie kosztuje 125zl, a gdzie leki i inne wizyty lekarskie.. Mamy ogródek działkowy i to nam musi w tym roku wystarczyć. Na to koleżanka mowi: masz fajnie, całe wakacje laba, będziecie sobie wychodzić rankiem, wracać do mieszkania wieczorem, a tak to pluskać w basenie, bawić się, warzywka i owoce na świeżo sobie chrupać itp. Nic nie powiedziałam, bo mnie zamurowało.. Tak może to z boku wyglądać, a jak jest rzeczywiście to wiemy tylko my. Ale na czas wakacji nie zaprzestajemy terapii (wyjazdy 20km od domu), robimy mnóstwo zadań, ćwiczeń, malujemy, rysujemy, ćwiczymy szlaczki, nauka czytania, pisania, dmuchanie baniek to ćwiczenia oddechowe, pójście na plac zabaw to ćwiczenia równowagi, chodzenie po krawężnikach tiptopami to ćwiczenia na równowagę, kąpiele w basenie to ćwiczenia na wstrzymywanie oddechu, na odciążanie stawów, próba zamykania oczu na życzenie, narysowane klasy na chodniku to cyfry, to próba skakania, huśtawki to wyciszenie, praca w ogrodzie, babranie się w ziemi, to odwrazliwianie dloni.. A dla kogoś może to wyglądać jak beztroska zabawa.. Nic-nie-robienie.. I tak każdego dnia. Aż do końca życia.. Świątek, piątek czy niedziela.. Odpuszczę trochę, to stan córki już nie będzie relatywnie dobry, tylko poleci w dół na łeb na szyję..
Czy mogłabym pójść do pracy? Chciałabym, ale.. Nie widzę na razie możliwości pójścia na etat (oczywiście nie cały). Córka na razie ma 6lat, wymaga pomocy przy wszystkich czynnościach (toaleta, jedzenie, pilnowanie by czegoś nie polknela). Jest w przedszkolu przez 6h, ale nie każdego dnia, bo poza przedszkolem realizujemy również inne terapie i wtedy jeździmy 20km dalej, dużo jest wizyt lekarskich Jestem również non stop "pod telefonem", jakby coś się działo i wtedy pędze do przedszkola. Ze względu na nietolerancję córka zabiera własne wyżywienie do przedszkola, więc gotuje według przedszkolnego menu na dozwolonych produktach. Na miejscu nie mam możliwości podjęcia pracy. Musiałabym jeździć 20km. Jeżeli chciałabym w czasie pobytu córki w przedszkolu pójść do pracy, to na ile? Muszę liczyć dojazd przecież. Na 4h? Może.. Ale nie każdego dnia i nie wtedy, kiedy mamy wizytę lekarską.. I trzeba się liczyć, że z dnia na dzień zniknę z pracy na tydzień, dwa, trzy, bo coś się zadzieje.. Kto mnie zatrudni? Kiedy w zeszłym roku składałam wniosek o orzeczenie dla córki (tak, tak, muszę udowadniać co jakiś czas, że córka nie "wyzdrowiała" z zespołu Downa), to policzyłam, że w ciągu jednego miesiąca miała 17procedur medycznych (wizyty lekarskie, badania krwi, USG, RTG). A do tego jeszcze terapię.. Brak szans na podjęcie pracy stacjonarnej. Może praca zdalna? Próbowałam, trafiło na czas, kiedy córka przestała chodzić, nie poruszała się wcale, potem na czworakach, mieszkamy na czwartym piętrze bez windy, wyprawa poza mieszkanie, to naprawdę była wyprawa.. Nie dawałam rady pracować w dzień, robiłam to po nocach, rano nie dawałam rady podejmować swoich obowiązków względem córki. Kiedy zapomniałam o lekach, powiedziałam stop! Kiełkuje we mnie decyzja o własnej działalności, kiedyś, jak będę mogła w to zaangazowac teraz córkę, ale póki co jest za mała, a ja nie dam rady pociągnąc tego sama tak, żeby wyjść finansowo na zero chociaż..
Niepelnosprawnosc niepełnosprawności jest nierowna i marzę, by kiedyś było tak, by każdy niepełnosprawny (fizycznie lub umysłowo) mógł być pełnoprawną częścią społeczeństwa, żeby mógł sam zarabiać godne pieniądze, by mógł się za to utrzymać, bo niestety tak jest, że owszem jest jakaś praca dla osób niepełnosprawnych lub opiekunów, ale za tak marne pieniądze, że są jeszcze niższe niż świadczenia, które są i tak niskie.. Niestety aktualne przepisy mówią, że albo jesteś na świadczeniach i nie możesz dorobić ani złotówki, albo pracujesz. Nie dopuszcza się sytuacji, że np. można podjąć pracę nieregularnie np. na umowę zlecenie. To prowadzi czesto do tzw. wtórnego ubóstwa. Zauważyłam, że jeżeli ktoś ma wsparcie w rodzinie, to jako tako żyje (np. u nas mąż pracuje na nasze utrzymanie, świadczenia pozwalają na dbanie o stan córki). Ale jeżeli w trudnych warunkach pojawia się jeszcze niepełnosprawność, to jest to bardzo smutne i często jest życiem poniżej minimum.. Dużo też zależy od miejsca zamieszkania, w dużych miejscowościach działają fundację, stowarzyszenia, jest większa pomoc. W małych można liczyć tylko na dobrych ludzi..
Bardzo trudne to tematy i sytuację nigdy nie są takie same..
Badzmy jednak tolerancyjni i wspierajmy zamiast kłaść jeszcze kłody pod nogami.
dziekuje ci za ten wpis, dziekuje w imieniu rodzicow dzieci niepelnosprawnych. Ja nie mam sily i rzygac mi sie chce jak musze ciagle komus cos oczywistego tlumaczyc jak krowie na miedzy. Ludzie widza tylko siebie i swoj czubek nosa. Nie ma najmniejszej proby wejscia w sytacje takiej rodziny, poczucia tej sytuacji. Przyzwyczajeni do samych pieknych obrazow rozpowszechnianych przez media nie wiedza co kryje sie za zwyklym codziennym dniem. Jak proste czasami czynnosci przeradzaja sie w nieosiagalne.
Pamietam jak dzisiaj gdy bylam trzeci miesiac zamknieta z corka pod namiotem tlenowym po transplantacji i bylam psychicznie sama, moja najblizsza kolezanka zadzwonila po ok dwoch miesiacach naszego pobytu zapytac o postepy leczenia - piersze co uslyszalam to ze to jej maz jej przypomnial ze moglaby zadzwonic - gdyby miala troche rozumu moglaby mi tego zdania chociaz nie powiedziec. Na slowa ze jestesmy tak dlugo juz w tym zamkneite i widze tylko przez male okienko jak zmienia sie kolor lisci na drzewie przy oknie - dostalam odpowiedz ze ona ostatnio TEZ SIE NUDZI. Ja zaniemowilam, moje dziecko bylo od miesiecy codziennie na granicy zycia i smierci - dla niej to ja sie z nia w tym pokoiku najwyrazniej nudzilam. Czy mialam jej opisac jak z dziewczyny zdrowej zostaly prawie zwloki, ze skora po radioterapii sluszczyla sie , paznokcie zeszly, ze wnetrznosci jej wypalilo i wymiotowala ciagle czarnym plynem - ktory ja musialam lapac w worek foliony , postawic na wadze i zapisywac zeby znac bilans plynow - miedzy kroplowkami a wydaleniem. Przepraszam za ten opis, w dalsze szczegoly nie wejde zeby nie przerazac. Nie nie powiedzialam jej juz nic, zakonczylam rozmowe i wiem ze nie ma sensu mowic o trudnych sprawach , bonikogo to tak naprawde nie obchodzi.
Teraz minelo kupe lat i corka ma okropne problemy neurologiczne, niedawno uslyszalam od drugiej corki ze ma dosc przyjezdzania do rodzinnego domu, bo zanim wejdzie juz sasiadki ja bombarduja tym jak to chora corka to czy tamto zrobila - druga zdrowa ma sie za to wstydzic? Ludzie sa czasem tak tepi ze szkoda slow. Nikt nie bierze poprawki na jej zaburzenia, bo ich nie widac od razu, bo nie ma wypisane na twarzy.
Troche mi sie ulalo, mam nadzieje ze nikogo nie zranilam, nie mam tu nikogo z was konkretnie na mysli.
Ech, ja miałam jeszcze taka "koleżankę", ktora mi się żaliła, że jej Mikołaj to taki poszkodowany jest, bo jeszcze nie poszedł do szkoly, a już ma trzeci rentgen w swoim życiu, bo teraz złamał reke :/ Ja przestałam liczyć, kiedy córka miała 3mies, bo przekroczyliśmy 20.. Nie zamierzam nikogo na siłę uświadamiać, że pewne stwierdzenia są nietaktem jednak.. Naprawdę część ludzi jest jakby nieświadoma tego, że życie nie zawsze jest piękne i jak z bajki..
27 marca 2022, 13:03
Jak podchodzicie do osób niepełnospawnych zwłaszcza pracujących? Czy to menele, patologia czy nomalne, w pelni watościowe osoby?
Jak pracuje to fajnie. Niepełnosprawność intelektualna czy ruchowa? Wiadomo, nie każdego do każdej pracy przyjmą. Jeśli potrafi mnie obsłużyć to super. Ale żeby menele? To zupełnie inne pojęcie. Dużo niestety dzieci z niepełnosprawnościami rodzi się w patologicznych rodzinach i stąd są zaniedbane i często to się za nimi ciągnie. Być może dlatego tak ich postrzegasz.
nie postrzegam w ten sposób, ale sie zeknęłam ze stygmatyzacją osób niepelnosprawnych. Niektórzy traktuję je jak oszustow wyłudzających renty itp pasożytów...
Bo część osób niepełnosprawnych wykorzystuje fakt, że są niepełnosprawni do usprawiedliwiania swojego lenistwa i braku ambicji. Żyją za zasiłki, a spokojnie mogliby iść do pracy. Przykład? Osoba bez nogi chciałaby zostać policjantem, z oczywistych względów nie może, więc żyje z zasiłków i ciągle narzeka na brak pieniędzy i możliwości dostatniego życia, organizuje zbiórki na remont domu, na węgiel itp. - a przecież spokojnie mogłaby pójść do innej pracy w której brak nogi nie będzie przeszkodą. Cierpią na tym osoby, które starają się żyć normalnie pomimo swoich ograniczeń. Albo nie pracujące matki dzieci z niepełnosprawnością, które oczekują pieniędzy za to, że "nie mogą" iść do pracy. Są matki które mają dzieci wymagające opieki 24 h na dobę, dzwigania, podmywania, rehabilitacji itp. One nie mogą pracować, bo kiedy? Nawet jeśli oddają dziecko do jakiegoś ośrodka na kilka godzin to ten czas mają "dla siebie" - trochę odpoczynku, wiadomo masę rzeczy jest wtedy też do załatwienia związanych np. z domem. Nikt nie jest w stanie pracować 24 h na dobę. I pojawia się mamusia, która ma dziecko z jakąś małą niepełnosprawnością, dziecko ma w ..., rano zawozi dziecko do szkoły/ośrodka tam z tym dzieckiem pracują, po południu przewiezie to dziecko na jakieś warsztaty, odbierze wieczorem i w domu nic z dzieckiem nie robi, a po zasiłek pierwsza. I niestety ale ludzie przez pryzmat tej jednej "mamusi" są negatywnie nastawieni do innych. Jedna osoba niepełnosprawna stara się żyć normalnie, "bierze" taką pomoc jakiej wymaga i nikt nie patrzy na to krzywo. Inny wykorzystuje swoją niepełnosprawność i wymaga ulgowego traktowania, nawet wtedy gdy to nie ma nic wspólnego z niepełnosprawnością.
Moze ja coś też napisze jako matka dziecka niepełnosprawnego, niepracująca zawodowo, a córka jest w relatywnie dobrej kondycji..
Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia. Jestem świeżo po rozmowie z koleżanką na tematy wakacyjne. My w tym roku się nigdzie nie wybieramy. Nie stać na po prostu- mąż pracuje, utrzymuje nas, a ja otrzymuje świadczenie (2,1tys) i zasiłek (215zl), ale co to za pieniądze, kiedy 45min logopedy prywatnie kosztuje 125zl, a gdzie leki i inne wizyty lekarskie.. Mamy ogródek działkowy i to nam musi w tym roku wystarczyć. Na to koleżanka mowi: masz fajnie, całe wakacje laba, będziecie sobie wychodzić rankiem, wracać do mieszkania wieczorem, a tak to pluskać w basenie, bawić się, warzywka i owoce na świeżo sobie chrupać itp. Nic nie powiedziałam, bo mnie zamurowało.. Tak może to z boku wyglądać, a jak jest rzeczywiście to wiemy tylko my. Ale na czas wakacji nie zaprzestajemy terapii (wyjazdy 20km od domu), robimy mnóstwo zadań, ćwiczeń, malujemy, rysujemy, ćwiczymy szlaczki, nauka czytania, pisania, dmuchanie baniek to ćwiczenia oddechowe, pójście na plac zabaw to ćwiczenia równowagi, chodzenie po krawężnikach tiptopami to ćwiczenia na równowagę, kąpiele w basenie to ćwiczenia na wstrzymywanie oddechu, na odciążanie stawów, próba zamykania oczu na życzenie, narysowane klasy na chodniku to cyfry, to próba skakania, huśtawki to wyciszenie, praca w ogrodzie, babranie się w ziemi, to odwrazliwianie dloni.. A dla kogoś może to wyglądać jak beztroska zabawa.. Nic-nie-robienie.. I tak każdego dnia. Aż do końca życia.. Świątek, piątek czy niedziela.. Odpuszczę trochę, to stan córki już nie będzie relatywnie dobry, tylko poleci w dół na łeb na szyję..
Czy mogłabym pójść do pracy? Chciałabym, ale.. Nie widzę na razie możliwości pójścia na etat (oczywiście nie cały). Córka na razie ma 6lat, wymaga pomocy przy wszystkich czynnościach (toaleta, jedzenie, pilnowanie by czegoś nie polknela). Jest w przedszkolu przez 6h, ale nie każdego dnia, bo poza przedszkolem realizujemy również inne terapie i wtedy jeździmy 20km dalej, dużo jest wizyt lekarskich Jestem również non stop "pod telefonem", jakby coś się działo i wtedy pędze do przedszkola. Ze względu na nietolerancję córka zabiera własne wyżywienie do przedszkola, więc gotuje według przedszkolnego menu na dozwolonych produktach. Na miejscu nie mam możliwości podjęcia pracy. Musiałabym jeździć 20km. Jeżeli chciałabym w czasie pobytu córki w przedszkolu pójść do pracy, to na ile? Muszę liczyć dojazd przecież. Na 4h? Może.. Ale nie każdego dnia i nie wtedy, kiedy mamy wizytę lekarską.. I trzeba się liczyć, że z dnia na dzień zniknę z pracy na tydzień, dwa, trzy, bo coś się zadzieje.. Kto mnie zatrudni? Kiedy w zeszłym roku składałam wniosek o orzeczenie dla córki (tak, tak, muszę udowadniać co jakiś czas, że córka nie "wyzdrowiała" z zespołu Downa), to policzyłam, że w ciągu jednego miesiąca miała 17procedur medycznych (wizyty lekarskie, badania krwi, USG, RTG). A do tego jeszcze terapię.. Brak szans na podjęcie pracy stacjonarnej. Może praca zdalna? Próbowałam, trafiło na czas, kiedy córka przestała chodzić, nie poruszała się wcale, potem na czworakach, mieszkamy na czwartym piętrze bez windy, wyprawa poza mieszkanie, to naprawdę była wyprawa.. Nie dawałam rady pracować w dzień, robiłam to po nocach, rano nie dawałam rady podejmować swoich obowiązków względem córki. Kiedy zapomniałam o lekach, powiedziałam stop! Kiełkuje we mnie decyzja o własnej działalności, kiedyś, jak będę mogła w to zaangazowac teraz córkę, ale póki co jest za mała, a ja nie dam rady pociągnąc tego sama tak, żeby wyjść finansowo na zero chociaż..
Niepelnosprawnosc niepełnosprawności jest nierowna i marzę, by kiedyś było tak, by każdy niepełnosprawny (fizycznie lub umysłowo) mógł być pełnoprawną częścią społeczeństwa, żeby mógł sam zarabiać godne pieniądze, by mógł się za to utrzymać, bo niestety tak jest, że owszem jest jakaś praca dla osób niepełnosprawnych lub opiekunów, ale za tak marne pieniądze, że są jeszcze niższe niż świadczenia, które są i tak niskie.. Niestety aktualne przepisy mówią, że albo jesteś na świadczeniach i nie możesz dorobić ani złotówki, albo pracujesz. Nie dopuszcza się sytuacji, że np. można podjąć pracę nieregularnie np. na umowę zlecenie. To prowadzi czesto do tzw. wtórnego ubóstwa. Zauważyłam, że jeżeli ktoś ma wsparcie w rodzinie, to jako tako żyje (np. u nas mąż pracuje na nasze utrzymanie, świadczenia pozwalają na dbanie o stan córki). Ale jeżeli w trudnych warunkach pojawia się jeszcze niepełnosprawność, to jest to bardzo smutne i często jest życiem poniżej minimum.. Dużo też zależy od miejsca zamieszkania, w dużych miejscowościach działają fundację, stowarzyszenia, jest większa pomoc. W małych można liczyć tylko na dobrych ludzi..
Bardzo trudne to tematy i sytuację nigdy nie są takie same..
Badzmy jednak tolerancyjni i wspierajmy zamiast kłaść jeszcze kłody pod nogami.
dziekuje ci za ten wpis, dziekuje w imieniu rodzicow dzieci niepelnosprawnych. Ja nie mam sily i rzygac mi sie chce jak musze ciagle komus cos oczywistego tlumaczyc jak krowie na miedzy. Ludzie widza tylko siebie i swoj czubek nosa. Nie ma najmniejszej proby wejscia w sytacje takiej rodziny, poczucia tej sytuacji. Przyzwyczajeni do samych pieknych obrazow rozpowszechnianych przez media nie wiedza co kryje sie za zwyklym codziennym dniem. Jak proste czasami czynnosci przeradzaja sie w nieosiagalne.
Pamietam jak dzisiaj gdy bylam trzeci miesiac zamknieta z corka pod namiotem tlenowym po transplantacji i bylam psychicznie sama, moja najblizsza kolezanka zadzwonila po ok dwoch miesiacach naszego pobytu zapytac o postepy leczenia - piersze co uslyszalam to ze to jej maz jej przypomnial ze moglaby zadzwonic - gdyby miala troche rozumu moglaby mi tego zdania chociaz nie powiedziec. Na slowa ze jestesmy tak dlugo juz w tym zamkneite i widze tylko przez male okienko jak zmienia sie kolor lisci na drzewie przy oknie - dostalam odpowiedz ze ona ostatnio TEZ SIE NUDZI. Ja zaniemowilam, moje dziecko bylo od miesiecy codziennie na granicy zycia i smierci - dla niej to ja sie z nia w tym pokoiku najwyrazniej nudzilam. Czy mialam jej opisac jak z dziewczyny zdrowej zostaly prawie zwloki, ze skora po radioterapii sluszczyla sie , paznokcie zeszly, ze wnetrznosci jej wypalilo i wymiotowala ciagle czarnym plynem - ktory ja musialam lapac w worek foliony , postawic na wadze i zapisywac zeby znac bilans plynow - miedzy kroplowkami a wydaleniem. Przepraszam za ten opis, w dalsze szczegoly nie wejde zeby nie przerazac. Nie nie powiedzialam jej juz nic, zakonczylam rozmowe i wiem ze nie ma sensu mowic o trudnych sprawach , bonikogo to tak naprawde nie obchodzi.
Teraz minelo kupe lat i corka ma okropne problemy neurologiczne, niedawno uslyszalam od drugiej corki ze ma dosc przyjezdzania do rodzinnego domu, bo zanim wejdzie juz sasiadki ja bombarduja tym jak to chora corka to czy tamto zrobila - druga zdrowa ma sie za to wstydzic? Ludzie sa czasem tak tepi ze szkoda slow. Nikt nie bierze poprawki na jej zaburzenia, bo ich nie widac od razu, bo nie ma wypisane na twarzy.
Troche mi sie ulalo, mam nadzieje ze nikogo nie zranilam, nie mam tu nikogo z was konkretnie na mysli.
Ech, ja miałam jeszcze taka "koleżankę", ktora mi się żaliła, że jej Mikołaj to taki poszkodowany jest, bo jeszcze nie poszedł do szkoly, a już ma trzeci rentgen w swoim życiu, bo teraz złamał reke :/ Ja przestałam liczyć, kiedy córka miała 3mies, bo przekroczyliśmy 20.. Nie zamierzam nikogo na siłę uświadamiać, że pewne stwierdzenia są nietaktem jednak.. Naprawdę część ludzi jest jakby nieświadoma tego, że życie nie zawsze jest piękne i jak z bajki..
i "najważniejsze", żeby płeć dziecka byłą satysfakcjonująca dla rodziców a nie jego zdrowie.... to mnie do dziś zadziwia....
27 marca 2022, 13:37
Jak podchodzicie do osób niepełnospawnych zwłaszcza pracujących? Czy to menele, patologia czy nomalne, w pelni watościowe osoby?
Jak pracuje to fajnie. Niepełnosprawność intelektualna czy ruchowa? Wiadomo, nie każdego do każdej pracy przyjmą. Jeśli potrafi mnie obsłużyć to super. Ale żeby menele? To zupełnie inne pojęcie. Dużo niestety dzieci z niepełnosprawnościami rodzi się w patologicznych rodzinach i stąd są zaniedbane i często to się za nimi ciągnie. Być może dlatego tak ich postrzegasz.
nie postrzegam w ten sposób, ale sie zeknęłam ze stygmatyzacją osób niepelnosprawnych. Niektórzy traktuję je jak oszustow wyłudzających renty itp pasożytów...
Bo część osób niepełnosprawnych wykorzystuje fakt, że są niepełnosprawni do usprawiedliwiania swojego lenistwa i braku ambicji. Żyją za zasiłki, a spokojnie mogliby iść do pracy. Przykład? Osoba bez nogi chciałaby zostać policjantem, z oczywistych względów nie może, więc żyje z zasiłków i ciągle narzeka na brak pieniędzy i możliwości dostatniego życia, organizuje zbiórki na remont domu, na węgiel itp. - a przecież spokojnie mogłaby pójść do innej pracy w której brak nogi nie będzie przeszkodą. Cierpią na tym osoby, które starają się żyć normalnie pomimo swoich ograniczeń. Albo nie pracujące matki dzieci z niepełnosprawnością, które oczekują pieniędzy za to, że "nie mogą" iść do pracy. Są matki które mają dzieci wymagające opieki 24 h na dobę, dzwigania, podmywania, rehabilitacji itp. One nie mogą pracować, bo kiedy? Nawet jeśli oddają dziecko do jakiegoś ośrodka na kilka godzin to ten czas mają "dla siebie" - trochę odpoczynku, wiadomo masę rzeczy jest wtedy też do załatwienia związanych np. z domem. Nikt nie jest w stanie pracować 24 h na dobę. I pojawia się mamusia, która ma dziecko z jakąś małą niepełnosprawnością, dziecko ma w ..., rano zawozi dziecko do szkoły/ośrodka tam z tym dzieckiem pracują, po południu przewiezie to dziecko na jakieś warsztaty, odbierze wieczorem i w domu nic z dzieckiem nie robi, a po zasiłek pierwsza. I niestety ale ludzie przez pryzmat tej jednej "mamusi" są negatywnie nastawieni do innych. Jedna osoba niepełnosprawna stara się żyć normalnie, "bierze" taką pomoc jakiej wymaga i nikt nie patrzy na to krzywo. Inny wykorzystuje swoją niepełnosprawność i wymaga ulgowego traktowania, nawet wtedy gdy to nie ma nic wspólnego z niepełnosprawnością.
Moze ja coś też napisze jako matka dziecka niepełnosprawnego, niepracująca zawodowo, a córka jest w relatywnie dobrej kondycji..
Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia. Jestem świeżo po rozmowie z koleżanką na tematy wakacyjne. My w tym roku się nigdzie nie wybieramy. Nie stać na po prostu- mąż pracuje, utrzymuje nas, a ja otrzymuje świadczenie (2,1tys) i zasiłek (215zl), ale co to za pieniądze, kiedy 45min logopedy prywatnie kosztuje 125zl, a gdzie leki i inne wizyty lekarskie.. Mamy ogródek działkowy i to nam musi w tym roku wystarczyć. Na to koleżanka mowi: masz fajnie, całe wakacje laba, będziecie sobie wychodzić rankiem, wracać do mieszkania wieczorem, a tak to pluskać w basenie, bawić się, warzywka i owoce na świeżo sobie chrupać itp. Nic nie powiedziałam, bo mnie zamurowało.. Tak może to z boku wyglądać, a jak jest rzeczywiście to wiemy tylko my. Ale na czas wakacji nie zaprzestajemy terapii (wyjazdy 20km od domu), robimy mnóstwo zadań, ćwiczeń, malujemy, rysujemy, ćwiczymy szlaczki, nauka czytania, pisania, dmuchanie baniek to ćwiczenia oddechowe, pójście na plac zabaw to ćwiczenia równowagi, chodzenie po krawężnikach tiptopami to ćwiczenia na równowagę, kąpiele w basenie to ćwiczenia na wstrzymywanie oddechu, na odciążanie stawów, próba zamykania oczu na życzenie, narysowane klasy na chodniku to cyfry, to próba skakania, huśtawki to wyciszenie, praca w ogrodzie, babranie się w ziemi, to odwrazliwianie dloni.. A dla kogoś może to wyglądać jak beztroska zabawa.. Nic-nie-robienie.. I tak każdego dnia. Aż do końca życia.. Świątek, piątek czy niedziela.. Odpuszczę trochę, to stan córki już nie będzie relatywnie dobry, tylko poleci w dół na łeb na szyję..
Czy mogłabym pójść do pracy? Chciałabym, ale.. Nie widzę na razie możliwości pójścia na etat (oczywiście nie cały). Córka na razie ma 6lat, wymaga pomocy przy wszystkich czynnościach (toaleta, jedzenie, pilnowanie by czegoś nie polknela). Jest w przedszkolu przez 6h, ale nie każdego dnia, bo poza przedszkolem realizujemy również inne terapie i wtedy jeździmy 20km dalej, dużo jest wizyt lekarskich Jestem również non stop "pod telefonem", jakby coś się działo i wtedy pędze do przedszkola. Ze względu na nietolerancję córka zabiera własne wyżywienie do przedszkola, więc gotuje według przedszkolnego menu na dozwolonych produktach. Na miejscu nie mam możliwości podjęcia pracy. Musiałabym jeździć 20km. Jeżeli chciałabym w czasie pobytu córki w przedszkolu pójść do pracy, to na ile? Muszę liczyć dojazd przecież. Na 4h? Może.. Ale nie każdego dnia i nie wtedy, kiedy mamy wizytę lekarską.. I trzeba się liczyć, że z dnia na dzień zniknę z pracy na tydzień, dwa, trzy, bo coś się zadzieje.. Kto mnie zatrudni? Kiedy w zeszłym roku składałam wniosek o orzeczenie dla córki (tak, tak, muszę udowadniać co jakiś czas, że córka nie "wyzdrowiała" z zespołu Downa), to policzyłam, że w ciągu jednego miesiąca miała 17procedur medycznych (wizyty lekarskie, badania krwi, USG, RTG). A do tego jeszcze terapię.. Brak szans na podjęcie pracy stacjonarnej. Może praca zdalna? Próbowałam, trafiło na czas, kiedy córka przestała chodzić, nie poruszała się wcale, potem na czworakach, mieszkamy na czwartym piętrze bez windy, wyprawa poza mieszkanie, to naprawdę była wyprawa.. Nie dawałam rady pracować w dzień, robiłam to po nocach, rano nie dawałam rady podejmować swoich obowiązków względem córki. Kiedy zapomniałam o lekach, powiedziałam stop! Kiełkuje we mnie decyzja o własnej działalności, kiedyś, jak będę mogła w to zaangazowac teraz córkę, ale póki co jest za mała, a ja nie dam rady pociągnąc tego sama tak, żeby wyjść finansowo na zero chociaż..
Niepelnosprawnosc niepełnosprawności jest nierowna i marzę, by kiedyś było tak, by każdy niepełnosprawny (fizycznie lub umysłowo) mógł być pełnoprawną częścią społeczeństwa, żeby mógł sam zarabiać godne pieniądze, by mógł się za to utrzymać, bo niestety tak jest, że owszem jest jakaś praca dla osób niepełnosprawnych lub opiekunów, ale za tak marne pieniądze, że są jeszcze niższe niż świadczenia, które są i tak niskie.. Niestety aktualne przepisy mówią, że albo jesteś na świadczeniach i nie możesz dorobić ani złotówki, albo pracujesz. Nie dopuszcza się sytuacji, że np. można podjąć pracę nieregularnie np. na umowę zlecenie. To prowadzi czesto do tzw. wtórnego ubóstwa. Zauważyłam, że jeżeli ktoś ma wsparcie w rodzinie, to jako tako żyje (np. u nas mąż pracuje na nasze utrzymanie, świadczenia pozwalają na dbanie o stan córki). Ale jeżeli w trudnych warunkach pojawia się jeszcze niepełnosprawność, to jest to bardzo smutne i często jest życiem poniżej minimum.. Dużo też zależy od miejsca zamieszkania, w dużych miejscowościach działają fundację, stowarzyszenia, jest większa pomoc. W małych można liczyć tylko na dobrych ludzi..
Bardzo trudne to tematy i sytuację nigdy nie są takie same..
Badzmy jednak tolerancyjni i wspierajmy zamiast kłaść jeszcze kłody pod nogami.
dziekuje ci za ten wpis, dziekuje w imieniu rodzicow dzieci niepelnosprawnych. Ja nie mam sily i rzygac mi sie chce jak musze ciagle komus cos oczywistego tlumaczyc jak krowie na miedzy. Ludzie widza tylko siebie i swoj czubek nosa. Nie ma najmniejszej proby wejscia w sytacje takiej rodziny, poczucia tej sytuacji. Przyzwyczajeni do samych pieknych obrazow rozpowszechnianych przez media nie wiedza co kryje sie za zwyklym codziennym dniem. Jak proste czasami czynnosci przeradzaja sie w nieosiagalne.
Pamietam jak dzisiaj gdy bylam trzeci miesiac zamknieta z corka pod namiotem tlenowym po transplantacji i bylam psychicznie sama, moja najblizsza kolezanka zadzwonila po ok dwoch miesiacach naszego pobytu zapytac o postepy leczenia - piersze co uslyszalam to ze to jej maz jej przypomnial ze moglaby zadzwonic - gdyby miala troche rozumu moglaby mi tego zdania chociaz nie powiedziec. Na slowa ze jestesmy tak dlugo juz w tym zamkneite i widze tylko przez male okienko jak zmienia sie kolor lisci na drzewie przy oknie - dostalam odpowiedz ze ona ostatnio TEZ SIE NUDZI. Ja zaniemowilam, moje dziecko bylo od miesiecy codziennie na granicy zycia i smierci - dla niej to ja sie z nia w tym pokoiku najwyrazniej nudzilam. Czy mialam jej opisac jak z dziewczyny zdrowej zostaly prawie zwloki, ze skora po radioterapii sluszczyla sie , paznokcie zeszly, ze wnetrznosci jej wypalilo i wymiotowala ciagle czarnym plynem - ktory ja musialam lapac w worek foliony , postawic na wadze i zapisywac zeby znac bilans plynow - miedzy kroplowkami a wydaleniem. Przepraszam za ten opis, w dalsze szczegoly nie wejde zeby nie przerazac. Nie nie powiedzialam jej juz nic, zakonczylam rozmowe i wiem ze nie ma sensu mowic o trudnych sprawach , bonikogo to tak naprawde nie obchodzi.
Teraz minelo kupe lat i corka ma okropne problemy neurologiczne, niedawno uslyszalam od drugiej corki ze ma dosc przyjezdzania do rodzinnego domu, bo zanim wejdzie juz sasiadki ja bombarduja tym jak to chora corka to czy tamto zrobila - druga zdrowa ma sie za to wstydzic? Ludzie sa czasem tak tepi ze szkoda slow. Nikt nie bierze poprawki na jej zaburzenia, bo ich nie widac od razu, bo nie ma wypisane na twarzy.
Troche mi sie ulalo, mam nadzieje ze nikogo nie zranilam, nie mam tu nikogo z was konkretnie na mysli.
Ech, ja miałam jeszcze taka "koleżankę", ktora mi się żaliła, że jej Mikołaj to taki poszkodowany jest, bo jeszcze nie poszedł do szkoly, a już ma trzeci rentgen w swoim życiu, bo teraz złamał reke :/ Ja przestałam liczyć, kiedy córka miała 3mies, bo przekroczyliśmy 20.. Nie zamierzam nikogo na siłę uświadamiać, że pewne stwierdzenia są nietaktem jednak.. Naprawdę część ludzi jest jakby nieświadoma tego, że życie nie zawsze jest piękne i jak z bajki..
i "najważniejsze", żeby płeć dziecka byłą satysfakcjonująca dla rodziców a nie jego zdrowie.... to mnie do dziś zadziwia....
To chyba jednak margines
27 marca 2022, 14:41
Agata, a jak Ty postrzegasz niepełnosprawność męża i swoją? Czujesz się niepełnosprawna? Jesteś patologią?
Ostatnio był tu Elektryczny. Jego zdaniem jest niepełnosprawny, bo ma 170 cm wzrostu. Była też otyła dziewczyna uważająca swoją wagę za niepełnosprawność. Orzeczenie to jedno, a drugie to to kogo z siebie robimy
Nie uważam się z patologię i męża też nie. Pracujemy i żyjemy norrmalnie. Oboje jednak nie jesteśmy w sanie pracować w zwyczajnych warunkach. Mąż musi w zakładzie pracy chonionej, a ja w domu.
27 marca 2022, 14:42
Wg mnie menel, to zazwyczaj człowiek z marginesu, wyrzucony ze społeczności, a ilość takich „wyrzutków społeczeństwa” i postępowanie z nimi świadczy o danym społeczeństwie właśnie.
27 marca 2022, 14:44
Araksol, to chyba masz niepełnosprawność ruchową, co?
Menel to słowo, które przychodzi na myśl jak widzimy kogoś brudnego, śmierdzącego, np z flaszką w ręce. Pewnie większość z nich ma niepełnosprawność ruchową, a nawet intelektualną, ale bez papierów, bo nigdy nikt tym dzieckiem dawniej się nie zajął. Ale, żeby kogoś zadbanego na pierwszy rzut oka, kto ma jakieś tiki, wyglądem różni się od nas, krzywo chodzi nazywać menelem? No to jest słabe. Kiedyś nie było tak powszechnej pomocy (choc dziś też za wiele jej nie ma), informacji, dostępu do lekarzy, ośrodków samopomocy itp.
Ja mam niepelnospawność psychiczną i fizyczną-kręgosłup. Niby nie ma diagnozy ale byly podejrzenia bordeline.
