Maciuś urodził się w styczniu 2020 roku mając już 3 starszych braci.Był uwielbiany przez braci.Do września w ogóle nie chorował,prawidłowo się rozwijał.Przy nim poznałam co to noce nie przespane zdecydowanie nie lubił spać w nocy.Miał niesamowicie duże oczka na które wszyscy zwracali uwagę.We wrześniu zaczęły mu się wyrzynać pierwsze ząbki podwyższona temperatura marudzenie przy jedzeniu poszłam z nim do lekarza (a raczej ) oczywiście nic się nie dzieje.Poniewaz Maciuś zaczął coraz mniej pić poszłam z nim jeszcze raz tym razem na sor gdzie dostałam skierowanie do szpitala.Był 14 września wyszłam z domu w klatkach i w krótkim rękawku kompletnie nie spodziewając się co nas czeka.W szpitalu dostał kroplówkę lekarz który miał dyżor powiedział że rano będzie jak nowonarodzony.Niestety nic się nie zmieniało za to wyczułam że ma powiększona troszkę wątrobę -zrobiono mu USG które pokazało jakiś stan zapalny.Zostalismy wysłani do zielonej Góry z podejrzeniem zapalenia wyrostka.Dzien minął na wielu badaniach USG RTG chirurdzy wykluczyli wyrostek nic do niczego nie pasowało.Wieczorem Maciuś usnął położyłam się przy łóżeczku po kilku minutach usłyszałam jak się dusi.....krzyk strach pielęgniarki przywróciły mu oddech lekarze podjęli decyzję o operacji podejrzewali że coś nie tak z jelitami zabrali mi go a ja nie wiedziałam czy do mnie wróci.Musiakam zadzwonić do mojego męża żeby mu powiedzieć.....Była 2 w nocy dopiero o 7 rano przewieźli go na OIOM nie odzyskał przytomności nie oddychał sam.Okazalo się że w brzuchu zbierał się płyn który zalewał płuca.Kolejny dzień badań echo serca: okazało się że serce chore podejrzewali zapalenie serca mięśniowego.W między czasie nerki zaczęły źle pracować.Mialam wrażenie że przechodzę jakieś cholerne dejavi ten sam szpital w którym odeszła Sara.Decyzja o przetransportowaniu Maciusia do Wrocławia do kliniki a której robią dializę u takich maluszków.Ja musiałam dojechać.Maz dowiózł mi rzeczy przyjaciele zawieźli do Wrocławia było około 24 .Czekałam na korytarzu aż ktoś do mnie wyjdzie W końcu się doczekałam stan krytyczny mam czekać na telefon w szpitalu nie mogę zostać.Pytanie czy mam gdzie się zatrzymać.Nie wiedziałam o co im chodzi musiałam zostawić mojego synka który w każdej chwili może umrzeć.....noc spędziłam na dworcu cały czas płacząc.Przez tyle godzin tylko jedna osoba podeszła do mnie zapytać się co się stało.
Znieczulica ludzka jest niesamowita.Zatrzymalam się u cioci nie wiem dlaczego w nocy do niej nie zadzwoniłam ....
Każdy dzwonek telefonu zatrzymywał moje serce że strachu...Po 2 dniach stan się ustabilizował po tygodniu postanowili przewieźć go na oddział kardiologiczny.Boże jaka ja byłam szczęśliwa przeżył sam oddycha wybudził się że śpiączki zaczął jeść.Pamietam jak wpadłam do Rossmana żeby zrobić mu zapas słoiczków do szpitala jak wariatka wrzucałam wszystko kupiłam całą reklamówkę
Na oddziale kardiologicznym spędziliśmy 3 tygodnie pełno badań wywiadów....
Nigdy nie zapomnę ostatecznej diagnozy Pani syn ma kardiomiopatie rozstrzeniową z niescaleniem i prawdopodobnie restrykcja.W każdej chwili serce może się zatrzymać.Nie ma leku tylko leki opóźniające rozwój choroby.Zaczelam czytać w Internecie statystyki przerażające.
Wyszlismy do domu 14 października równo miesiąc nas nie było.Miesiąc który zmienił nasze życie...
Kardiomiopatie to podstępne choroby na które do tej pory nie znaleziono lekarstwa są też nie operacyjne.Roznie może przebiegać rozwój choroby może być tak że można żyć z chorobą w miarę normalnie i nie będzie się rozwijać a może nagle przyjść załamanie ....
Często jest tak jak w naszym przypadku że do póki nic się nie dzieje serduszko sobie radzi i wystarczy jakiś bodziec przeziębienie,infekcja i dochodzi do niewydolności.Oczywiscie poprzedzone jest to pewnymi sygnałami takimi jak pocenie się zwłaszcza główki niechęć do jedzenia osłabienie organizmu ale to są rzeczy ktore nie są kojarzone z chorym sercem .Wiecie Maciuś nie miał szmerów jego saturacja była cały czas dobra.Kiedy serduszko zaczyna pomału gorzej funkcjonować powiększa się wątroba gorzej funkcjonują nerki i często lekarze szukają winy w brzuszku tak jak było w naszym przypadku.
Nienawidzę września w tedy wszystko się zaczęło.Wrocilismy do domu z torbą leków wiedząc że każdy oddech może być ostatni.Zaczeła się walka o życie...
dorotka27k
1 września 2022, 15:16przytulam;))))
Superfitmumma
1 września 2022, 09:51Bardzo Wam wspolczuje. Jezeli Ci pisanie pomaga to pisz jak najwiecej. Pozdrawiam cieplutko
paula3000
1 września 2022, 10:14Dziękuję sama jestem zdziwiona ale pomaga
Superfitmumma
1 września 2022, 10:17Ja tez lubie pisac. To jest takie wygadanie sie, takie wyrzucenie z siebie tego. Wtedy nie czujesz sie jakbys sama z tym byla
Julka19602
1 września 2022, 06:49Bardzo Wam współczuję. Brat stracił też 2 córeczki 2 lata i 3 miesiace oraz 2 miesięczna druga dziewczynka. Dla mnie był to szok a co dopiero dla matki i ojca. Wiem że trudno ale trzeba iść do przodu macie gromadkę dzieci. Pozostały wspomnienia i wiara. Pozdrawiam ;))
paula3000
1 września 2022, 07:20Bardzo mi przykro.
Berchen
1 września 2022, 05:42koszmar, moze jednak warto poszukac terapii, moze byloby latwiej z tym zyc.
paula3000
1 września 2022, 07:19To co opisałam to dopiero początek koszmaru 😥 Co do terapii to próbowałam rozmów z psychologiem ale jakoś nie pasowało mi to co kazały mi robić.Właanie jestem w trakcie terapii gdy to wszystko opisuję chociaż nie jest to łatwe ale czuję jak mnie pisanie w jakiś sposób uwalnia.Nie wszystko na raz bo nie jestem w stanie ale czuję że dobrze mi to robi.Oczywiscie mam też przyjaciół z którymi mogę zawsze porozmawiać i wiarę wiarę w to że się spotkamy .
Berchen
1 września 2022, 07:41zycze ci duzo spokoju:)