Właśnie stwierdziłam, że moja Marysia ma ogromnego farta.
Pierwszy to że w ciąży wykryliśmy poważną wadę serca - to bardzo ważne żeby zaraz po urodzeniu dostać ważny lek, który ratuje życie
i to ułatwia choremu dziecku na lepszy start i zdrowsze funkcjonowanie organizmu.
Rozalia Brylewska [jak i wiele innych dzieci] nie miała takiego farta i poważną wadę serca wykryli dopiero na drugą dobę życia. Przez to organizm ma większe problemy w funkcjonowaniu i rekonwalescencji po operacjach czy poważnych zabiegach.
Drugi to zwężenie się łuku aorty podczas pobytu w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie [ tak naprawdę nie wiadomo kiedy się zwężyła, ale najważniejsze, że wykryto to podczas kontrolnego cewnikowania serca] natychmiastowo przy cewnikowaniu wykonano dodatkowy zabieg tzw. balonikowanie. Gdyby dziecko nie miałoby zdiagnozowanej hippoplazji [zwężenia] to doszło by u Marysi do udaru lub zgonu.
Niestety znowu Rozalka miała pod górkę dostała udaru
Jak na razie Rozalia czuje się świetnie jest już po II operacji.
My niestety lub stety jeszcze czekamy na II etap operacji na NFZ.
W ten wtorek jedziemy do Docent Dangel [prywatnie na echo serca i obejrzenie żył Marysi]. Mam nadzieje, że Marysia da się zbadać [ ma dopiero 21 miesięcy] we wtorkowym badaniu. Marze aby ten II etap był wykonany w tym roku bo boję się złych zmian [ np. uszkodzenie płuc] spowodowanych długim czekaniem na poważny zabieg
[na otwartym sercu przy zatrzymaniu krążenia].
Ciesze się że Chińczyk i Murzyn [Marysia i Rozalia] [ to ksywki z CZD]
znowu mogą się ze sobą kontaktować przynajmniej przez Facebook.
Ciesze się że obie czują się na tyle dobrze, że mogą samodzielnie funkcjonować. Martwię się jednak tym, że małe serduszko Marysi Powinno być już dawno zoperowane [ dzwonie co 3-4 tygodnie do CZD i ciągle mówią proszę czekać]. Jeszcze raz podkreślę że boję się efektów ubocznych długiego oczekiwania na II etap operacji Marysi, bo tak jak Rozalia musi mieć III etapy operacji [ na razie miałyśmy I ratującą życie dziecku zrobioną w 15 dobie życia].
II etap powinien być wykonany między 6-12 miesiącem życia
[Marysia ma już 21 miesięcy i dalej czekamy]
III etap powinien być wykonany w 2 roku życia [około 24 miesiąc]
bo dziecko w tedy już intensywnie chodzi i serce jest bardzo obciążone.
We wtorek lub środę dam znać co powiedziała nam Docent Dangel i czy Mania dała się zbadać.
Proszę was również żebyście na swojego Facebook lub NK wrzuciły link o zbiórce pieniędzy na III etap operacji Rozalii Brylewskiej
[ ten na samej górze]
Może ktoś z was lub waszych znajomych im pomoże.
Będę wdzięczna za wasze wsparcie w tak ważnej sprawie.
pitroczna
21 września 2013, 23:42trzymam kciuki, zeby sie wszystko ulozylo, zycze duzo sily i wytrwalosci... ale malej duuuzo zdrowia!
ew3linka88
16 września 2013, 12:47Właśnie zrobiłam przelew... Śliczna Rozalka ;) niecha ratują jej serduszko... Super że Twoja Marysia miała więcej szczęścia ;) trzymam kciuki aby wszytko było dobrze ;) powodzenia
MonaLisa22
14 września 2013, 13:33Troszkę się wygadałam