© Fitatu 2005-24. Wszelkie prawa zastrzeżone.
Serwis stosuje zalecenia i normy Instytutu Żywności i Żywienia.
21 grudnia 2010, 18:36
22 grudnia 2010, 22:21
a wiecie jakie jest prawdopodobieństwo znalezienia odpowiedniego - godnego szpiku? to informacje ze strony fundacji urszuli jaworskiej:
Prawdopodobieństwo znalezienia dawcy wynosi jak 1:25 000. To jak szukanie igły w stogu siana. Niemniej jednak niektóre kombinacje genetyczne antygenów powtarzają się i dzięki temu możliwe jest znalezienie człowieka genetycznie podobnego do chorego. Każdy naród ma charakterystyczne kombinacje genetyczne. Dlatego tez najłatwiej byłoby znaleźć polskiego dawcę dla polskiego chorego.
A wiecie ile osób jest zarejestrowanych w polskich bankach szpiku? kilkadziesiąt tysięcy - TYLKO... co oznacza, że ludzie umierają na białaczkę, bo ktoś inny (kto miał zgodny szpik) nie pomyslał/bał sie zarejestrować w banku szpiku.
jeszcze coś - oto przykład historii ludzkiej ze strony fundacjauj.pl:
O Tym jak Adaś pokonał białaczkę!!
| 28 kwietnia dzień jak co dzień. Jestem w pracy. Po południu odbieram telefon. W pierwszej chwili słyszę tylko płacz.Pytam co się dzieje i nagle docierają do mnie słowa, które brzmią jak wyrok….. Przyjeżdżaj do domu lekarz podejrzewa u Adasia białaczkę! Jestem potwornie roztrzęsiona,oczy mam pełne łez. Rzucam słuchawkę i wybiegam z pracy jak oszalała. Nie wiem kiedy docieram do domu pełnego rozpaczy. Rozmawiam z Panią doktor, która mnie tuli i pociesza a zarazem tłumaczy iż mój syn ma b. powiększoną wątrobę i śledzionę po niedawno przebytej ospie co wydaje Jej się bardzo podejrzane . Siedzę jak otępiała.W głowie tłucze mi się tylko jedna myśl. DLACZEGO ON! Jest taki mały, nieporadny, nie skosztował jeszcze życia…. Radomskie badania potwierdzają obawy lekarza. Tego samego dnia lądujemy w Klinice hematologii w Warszawie. Jeszcze żywię się nadzieją, iż to fatalna pomyłka sprzętu lub człowieka. Niestety diagnoza zostaje potwierdzona przez lekarza warszawskiego. Pani syn ma przewlekła białaczkę szpiku kostnego, szanse są nikłe, ale wszystko w rękach opatrzności. Tyle zrozumiałam z wypowiedzi Pani doktor. Wracam na salę a w głowie natarczywie słyszę ten fragment: szanse są nikłe. Rozglądam się i widzę te strasznie pokrzywdzone przez los dzieciaczki, które nie mają włosów są nienaturalnie opuchnięte i to cierpienie, które bije z ich oczu… To straszne Czy Adama czeka to samo? Rozpoczyna się leczenie. Adaś mało świadomy tego co się dzieje chce wracać do domu ma problem z rozróżnieniem płci wśród dzieci. A ja wiję się jak piskorz starając mu się wytłumaczyć dlaczego znalazł się tutaj. Staram się Go zabawiać…. Telefony, rozmowy z kolegami z pracy, z klientami, z sąsiadami. Słowa otuchy, które bardzo mnie podniosły na duchu. Jest noc siedzę przy łóżku i myślę co będzie dalej? Nagle zamieszanie w izolatce obok Coś się dzieje! Pełno personelu i lekarzy. Obserwuję walkę dziewczynki, która powoli odchodzi. Jestem zdruzgotana, pomimo wysiłków dziecko umiera nad ranem. Czy moje dziecko czeka ten sam los? Dlaczego to takie niesprawiedliwe? I to był dla mnie przełom, bo przyrzekłam sobie, że moja jedyna pociecha nigdy nie ujrzy już łez w moich oczach a tylko uśmiech na mojej twarzy. Mój syn pomału wdraża się w rytm życia oddziału jednak nie może pogodzić się z codziennym pobieraniem krwi, punkcją. Strasznie płacze a mnie pęka serce, bo jestem bezradna. Po paru miesiącach kuracji Adaś wchodzi w remisję. Jest to dobra wiadomość, bo to pierwszy krok w tej nierównej walce ku zwycięstwu. Pani doktor podejmuje decyzję powrotu do domu. Nie posiadamy się z radości. Nareszcie Radom! Znajome kąty, ludzie, miejsca. Chociaż musimy jeździć do Warszawy co tydzień na badania ale już z domu. Adam zaczyna popadać w depresję Nie może bawić się z rówieśnikami na wszystko musi uważać. Zauważam u Niego niepohamowaną agresję w stosunku do innych dzieci. Jego wypowiedzi są pełne pretensji, dlaczego One się bawią, śmieją, grają w piłkę a On nie może. Dlaczego Go unikają? Jest mi ciężko wytłumaczyć mu tę sytuację, bo wiem, że syn tego nie zrozumie. Dzięki moim rodzicom, którzy opiekowali się Adamem wracam do pracy. Ktoś musi zarabiać w szczególności gdy sam wychowuje swoje dziecko. Przez pewien okres czasu u syna wyniki są dobre, ale po kolejnej wizycie w Warszawie znowu dostaję zimny prysznic! W rozmowie z Panią doktor dowiaduję się, że wyniki badań się pogarszają. Pada propozycja przeszczepu szpiku. Jest to tzw. ostatnia deska ratunku. Zaczynają się gorączkowe poszukiwania dawcy. Czas działa na naszą niekorzyść. Przerażają mnie koszty tych poszukiwań, ale staram się jak mogę. Dzięki publicznym zbiórkom i datkom od osób prywatnych a także ciężkiej pracy i wielu wyrzeczeniach udaje mi się sfinansować te badania doboru i zgodności potencjalnego dawcy. Trwają poszukiwania a ja nie jestem w stanie myśleć o czymkolwiek tylko o telefonie z informacją, że mają dawcę. W końcu nadchodzi ten dzień! Jestem w skowronkach. JEST DAWCA!!! Jest nim Niemiec-strażak. Czekamy na wyznaczenie terminu przeszczepu. Jest termin. Mamy być w Klinice hematologii we Wrocławiu za 2 tygodnie. Boże jak ja się boję! Czy wszystko pójdzie dobrze? Dzień przed podaniem megachemii Klinika dostaje wiadomość o chorobie dawcy. Przeszczep zostaje odwołany. W drodze powrotnej nie opuszcza mnie myśl że mój syn ma coraz mniej czasu. Po paru miesiącach dostaje telefon od lekarza z Wrocławia, że dawca jest ok. Mamy już wyznaczony następny termin. To znowu przed świętami. Zaczynam mieć obawy czy wszystko pójdzie dobrze? Jestem przesądna i nic na to nie poradzę. Jesteśmy na miejscu. Nowi ludzie nowe sytuacje. I śmierć która, tylko czyha na któreś niewinne istnienie. Adam protestuje jest po prostu przerażony. Zaczyna się jego bitwa z rakiem. W trakcie brania chemii zauważam u niego huśtawkę nastrojów poczynając od płaczu a kończąc na napadach furii. Ale rozumiem Go i podziwiam za to że to wszystko znosi. I znów ta bezsilność. Niech ją szlag!!! Jestem z Nim, ale nie mogę przejąć jego bólu i cierpienia. Dlaczego? Czekam na wiadomość od lekarza prowadzącego czy przeszczepiony szpik podejmuje pracę. Mijają kolejne dni, długie dni. Dzisiaj Sylwester, a Adam wygląda jak postać żywcem wyjęta z horroru. Jest źle bardzo źle siostra nie odchodzi od Niego na krok. A ja zaczynam się modlić do Boga o szybką śmierć dla niego jeśli On chce Go mieć u Siebie. JEST!!! Szpik podjął pracę. Tulę Adama do Siebie. Jestem z niego dumna. Wypadam z oddziału przeszczepów i pędzę do telefonu. Rozmawiam z tata, znajomymi i wzruszenie dławi moje gardło. Mój ojciec płacze ale są to łzy radości. Jestem w euforii w stanie totalnej nieważkości kosmicznej .Nasza radość nie trwa jednak długo. Jestem proszona do lekarza na rozmowę, zaczyna mi drżeć serce .Stoję twarzą w twarz z wyrocznią .Podsunięto mi krzesło żebym usiadła i wtedy zrozumiałam, że cos jest nie tak. Staram się zachować kamienny wyraz twarzy, kiedy słyszę iż szpik pracuje, ale Jego a nie dawcy. Dużo kosztowało mnie powstrzymanie łez. Jezu jak ja to powiem Adamowi mojej mamie? Mam jeszcze 3 godziny na poustawianie tego wszystkiego. Zadaję sobie pytanie: po co to wszystko dlaczego tyle cierpienia i to wszystko na darmo? I znowu łzy, łzy mojej mamy. Pocieszam ich jak mogę staram się być twardzielem bo ktoś musi. Wracamy do domu i wszystko zaczynamy od nowa. Od jednej z matek otrzymuję namiary na Fundację Uli Jaworskiej .Jestem zaskoczona że jest kilka firm, które prowadzą poszukiwania i dobory dawcy. Poprzednia firma wzięła kasę i wypięła się na Nas. Dzwonię i rozmawiam z bardzo miłym i ciepłym głosem-głosem Uli. Po przesłaniu dokumentacji do fundacji czekam na odpowiedź. Po kilku dniach dostaję wiadomość, iż jest 30 potencjalnych dawców dla Adasia i to polskich dawców. Teraz trzeba tylko znaleźć tego najbardziej odpowiedniego. Podczas badań jestem na bieżąco informowana o ich wynikach. I znów się zastanawiam czy dostaniemy następną szansę od losu czy wśród tych ludzi będzie Ta jedna osoba tak dla Nas ważna. Jest lato pięknie wokoło wszystko kwitnie żyje . Jadę samochodem i otrzymuję tę wiadomość że jest dawca. Jest nią kobieta z Gdańska. Jednak los się do Nas uśmiechnął po raz drugi! Na przemian krzyczę śmieję się i płaczę ludzie patrzą na mnie jak na wariatkę. Jadę do domu żeby przekazać te wiadomości. Adam nie jest zachwycony perspektywą powrotu do kliniki, bo wie co Go tam czeka. Złości się i oznajmia mi, że nigdzie nie pojedzie, bo Wrocław nie przypadł mu do gustu, a na doktorka ma uczulenie. A ja wiem że po prostu się boi. Jest chłopcem bardzo żywiołowym a choroba pozbawiła go beztroskiego dzieciństwa. Po wielu długich rozmowach udaje mi się przekonać syna, iż jest to dla niego ostatnia szansa że nie można tak tego zostawić i jak to u dzieci bywa siłą perswazji i sprawdzoną metodą kija i marchewki Adam zgadza się z moim zdaniem. Jesteśmy na miejscu. Czuję się tu jak w drugim domu witam z personelem, lekarzami i pacjentami. Wymieniamy się informacjami przygotowujemy do chemii. Nie wiem czemu czuję się wyśmienicie Adam też tryska ciętym humorem. Mam przeczucie że wszystko się uda, że pójdzie jak po maśle. W klinice zjawia się telewizja która będzie transmitować cały przeszczep. Pan redaktor zadaje pytania, a ja odpowiadam i wcale nie czuję się spięta i stremowana. Tryskam humorem i wiarą, że wszystko będzie OK. Jest 1 lipca 2002 r dzień przeszczepu. Razem z synem trzymamy kciuki rozmawiamy żartujemy. Adaś podrywa nawet siostry. To dobry znak, że nie traci wiary, że się nie poddaje. I znów to oczekiwanie na podjęcie pracy szpiku. Kolejny dzień, który się dłuży w nieskończoność. Adam źle się czuje, ale w porównaniu z 1 przeszczepem jest to pryszcz. Ja wiem o tym że 2 przeszczep to większe ryzyko odrzutu ale on nie. I niech zostanie w tej nieświadomości. Przyłapuję go na wyrzucaniu leków do kosza. Dostaje burę. Dziecko myśli w inny sposób, że jeśli pozbędzie się leków to pozbędzie się problemu. Robię zakład z lekarzem prowadzącym w którym dniu odbije się szpik. Lekarz wygrywa. W 15-tej dobie pojawia się ten drogocenny płyn. Ale podchodzę do tego z rezerwą nauczona doświadczeniem. Czekam na potwierdzenie, że to szpik dawcy. Właśnie mija 1 w nocy są wyniki ale ja się na nich nie znam. Wymuszam na siostrze, aby zadzwoniła po lekarza dyżurnego . Po chwili zjawia się, a ja patrzę tylko na tą kartkę papieru . I JEST SZPIK DAWCY!!! Kobieta go pokonała. Z dnia na dzień Adaś odzyskuje siły wraca mu apetyt. Otwierają nam izolatkę może niedługo wyjdziemy na przepustkę do hotelu? Mój syn angażuje się w życie kliniki pomaga siostrom pociesza inne dzieci. Bardzo mi się to podoba. W końcu lądujemy w hotelu, ale tu niemiła niespodzianka. U Adasia zaczynają się torsje wracamy ponownie do kliniki po badaniach okazuje się, że w jego organizmie jest bakteria cytomegalii. Jestem zła. Czy my będziemy mieli kiedyś z górki? Tłumaczę sobi,e że już tak daleko zaszliśmy i wiem że nie poddam się i nie pozwolę na to synowi. Po 7 miesiącach przymusowego pobytu we Wrocławiu lekarz informuje mnie że możemy jechać do domu. Gdybyście widzieli minę mojej pociechy on po prostu szalał z radości. Liczył godziny do wyjazdu przyznam się, że ja też. Z drugiej strony było mi trochę żal żegnać się z osobami, które tam poznałam i polubiłam, ale takie jest życie. Adam jest już rok i 4 miesiące po przeszczepie i ma się dobrze. Niedawno poznał swoją dawczynię, którą bardzo polubił, a wręcz pokochał, bo dzięki Niej ma szansę na powrót do normalnego życia. Utrzymujemy z Dorotką bardzo ciepłe relacje, bo dzięki Niej mam szansę patrzeć i być świadkiem wzlotów i upadków mojego jedynego dziecka. Obecnie mój urwis uczęszcza do szkoły po prostu zaczyna normalnie funkcjonować uczyć się życia na nowo. A ja łapię drugi oddech. Jestem bardzo wdzięczna wszystkim tym którzy nam pomogli ,którzy tak samo jak ja walczyli o Jego życie. Gdyby nie ogromne zaangażowanie Fundacji Urszuli Jaworskiej nie wiem co by było. Ulu dziękuję Ci za to co dla nas zrobiłaś bo wiesz co to znaczy walka. Chcę także podziękować wszystkim lekarzom i siostrom byliście wspaniali. Wiem tylko jedno nie wolno się poddać nie wolno pokazać dziecku łez, bo dziecko jest wyśmienitym psychologiem i wie że coś nie gra wyczuwa to. Jesteśmy żywym dowodem na to, że raka można pokonać nie tylko lekami ale również pozytywnym myśleniem. Trzymamy za Was kciuki. Adam z mamą
NAPRAWDĘ WARTO ZAREJESTROWAĆ SIĘ W BAZIE DAWCÓW - POLECAM DKNS!!! |
22 grudnia 2010, 22:26
nie chcę wchodzić w niczyje sumienie, oceniać czyjeś postępowanie, bawić się w pana boga.
chcę tylko zachęcić Was żeby zapoznać się z tymi historiami. pomyśleć o tym ile możecie DAĆ drugiemu człowiekowi. pomyślcie jakie życie jest cudowne - pierwsze pocałunki, przytulenie przez mamę, wakacje w ciepłych krajach, ciekawa ksiązka.
i to, czy ktoś przeżyje to wszystko naprawdę zalezy od Was!!!
25 grudnia 2010, 16:38
Obecnie pobranie szpiku od dawcy polega na POBRANIU KRWII!!! I z krwii są odfiltrowane komórki szpiku - to tak w dużym uproszczeniu. Już nie pobiera sie go z kości!!! Tak że argumenty "nie oddam bo to boli lub mi zagraza" juz nieaktualne:)
Aby zarejstrować się w bazie danych też oddajemy tylko krew. Ciągle rośnie liczba osób chorych na białaczki, więc im więcej osób jest w bazie danych tym lepiej.
Z kości jest pobierany od osoby CHOREJ do badań...
