6 października 2010, 13:10
bedzie nieco dlugo ale chce sprawe opisac tak dokladnie jak tylko moge
2 tygodnie temu ogladalam w
niemczech program o chorobie zwanej Lipödem. niestety nie mam pojecia
jak to przetlumaczyc na polski, w ogole w chorobach mam marne rozeznanie
obojetnie jaki jezyk. choroba ta przejawia sie mniej wiecej tym ze
osoba (prawie w 100% dotyczy kobiet) nawet szczupla, pilnujaca diety czy
cwiczaca przybiera na obszarze nog, czasem rak. w bardzo ekstrymalnych
przypadkach moze byc i tak ze ma sie talie wrecz anorektyczki a nogi w
wymiarze xxxl. nie powiem, zaciekawil mnie ten temat, obejrzalam i
pewnie bym zapomniala gdyby nie to ze reakcja na ten program byla
ogromna, do tego stopnia ze powstal kolejny odcinek w tym temacie. tym
razem tak sie zlozylo ze widzialam go z mezem a on po obejrzeniu zapytal
czy ja aby tego nie mam bo moje nogi wygladaja mniej wiecej tak jak 1
faza tej choroby. powiedzialam ze raczej nie bo w programie mowili ze
tludzcz na nogach jest bardzo twardy a moj nie wydaje mi sie, no i
dziewczyny, nawet te z 1 stopniem skarzyly sie na bol a ja takowego nie
odczuwam... ale nie powiem, od tamtego tygodnia zaczelam myslec ... czy
moj tluszcz jest faktycznie miekki ? nie wiem, w sumie nigdy z nikim nie
porownywalam, moze jest twardy... bol, w sumie niby nie ale np jakis
czas temu, podczas czwiczen jogi zauwazylam ze odczuwam bol jesli siade
"na kleczkach". wtedy sobie to tlumaczylam tym ze jestem grubsza i
pewnie dlatego boli ze wiecej ciala sciska, teraz zaczelam myslec...poza
tym pomijajac juz fakt ze w ostatnim roku przybralam 12 kilo,
praktycznie nie zmieniajac ani nawykow zywieniowych ani sportowych,
obecnie cwicze niemal codziennie, juz ladnych pare tygodni a waga w
ogole nie reaguje... no i wczoraj - ten sam program i znowu ten temat bo
telefon w redakcji non stop sie urywa... i dzis juz o niczym innym nie
moge myslec. przeszukalam ladnych pare stron po niemiecku ale zadna nie
jest w stanie mnie ani zaniepokoic ani uspokoic, chcialabym poszukac i
po polsku ale nie mam pojecia jak to sie nazywa... jesli ktoras jest w
stanie to przetlumaczyc to bardzo prosze o info... jesli z opisu ciezko
wydedukowac o czym mowie to podlaczam link do galerii google, od razu
uprzedzam ze zadna przyjemnosc to ogladac...
http://www.google.de/images?q=Lip%C3%B6dem&um=1&hl=de&client=firefox-a&rls=org.mozilla:de:official&tbs=isch:1&ei=QVOsTPY9isCzBo-27OED&sa=N&start=0&ndsp=18
zakladam ze widzicie te same zdjecia co ja, na pierwszym jest data,
2003 rok, te nogi praktycznie odpowiadalyby moim... nie chce sobie
wmawiac zadnej choroby, tym bardziej stosowac tego jako wymowke ale na
jednej ze stron przeczytalam ze osoby ktore na to cierpia a sa w stanie
uprawiac sport (tzn jeszcze je tak nie boli?) moga biegac ale tylko w
specjalnych getrach uciskowych, inaczej istnieje ryzyko pogorszenia
choroby. a ja juz biegam, nawet grupe zalozylam, i dzis zaczelam sie
bac...
tak wiec jeszcze raz apeluje, jesli ktos orientuje sie w tym temacie to bardzo prosze o kontakt...
Edytowany przez alison2 6 października 2010, 14:37
6 października 2010, 14:10
Po polsku nazywa się to lipodemia.
6 października 2010, 14:36
bardzo ci dziekuje !
kurcze, na polskich stronach niewiele na ten temat ale znalazlam teraz tez inne okreslenie ktore chyba tego samego dotyczy -
obrzęk limfatyczny przynajmniej zdjecia wygladaja podobnie.
jesli ktos mial z tym do czynienia to moze napisalby pare slow, wyglada na to ze to dosc powszechne zagadnienie choc czesto blednie interpretowane po prostu jako bycie grubym, czlowiek mysli ze musi przejsc na diete i wiecej cwiczyc a problem moze lezec zupelnie gdzie indziej...
- Dołączył: 2009-08-09
- Miasto: Warszawa
- Liczba postów: 2937
6 października 2010, 18:09
Mogłabym Ci pisać o tej chorobie wypracowania całe. Ja mam obrzęki limfatyczne( rzadka sprawa, zwykle występuje w chorobach nowotworowych po wycięciu węzłów chłonnych). Objawy ą podobne do lipodemi. Generalnie podobne objawy dają obrzęki tłuszczowe i limfatyczne. Ja się leczę w klinice w Niemczech właśnie, gdzie jest ich naprawdę sporo, specjalizaują się równolegle w obu chorobach. tego typu znajdują się również w Szwajcarii. Choroba jest nieuleczalna. Doraźnie poprawia się stan chorego pończochami z uciskiem( grupa 3/4), masażami( drenaż limfatyczny) oraz bandażowaniami.
Gdybyś na to chorowała, na pewno byś wiedziała że coś jest naprawdę nie tak. bez leczenie po kilku tyg od zachorowania już byś nie chodziła, ból niesamowity, początki zdeformowanie nóg, słoniowate nogi, obrzęki tak duże że byś nogi do buta nie włożyła. Choroba nie polega na byciu grubym, choć oczywiście ludzie są olbrzmi zwykle przez zaniedbanie. zwykle któraś kończyna bądź kończyny jest większa od reszty ciała.
Jednak nawet choroba nie tłumaczy nadwagi. Tym bardziej chorując na to im niższa waga tym lepiej wpływa to na stan zdrowia. Ja walcząc schudłam 40kg więc się da. choroba nie polega na niemożliwości schudnięcia.
oczywiście nie jestem lekarzem, więc najlepiej wybierz się do dobrego naczyniowca. W Niemczech leczenie jest refundowane a lekarze potrafią rozpoznawać chorobę( nie to co w Polsce)
wiem że nie składnie opisałam sprawę, w ramach jakiś wątpliwości pisz.
7 października 2010, 07:09
bardzo ci dziekuje za informacje. nie ukrywam ze nieco mnie uspokoilas.
moja wiedza ograniczala sie glownie do programow ktore widzialam i moze nie do konca dobrze sie wyrazilam, wiem ze ta choroba nie polega na byciu grubym, chodzilo mi o to ze osoby z ta choroba czesto sa postrzegane przez otoczenie jako grube i nie dbajace o siebie, mysle ze sama tez tak postrzegalam te osoby bo pojecia nie mialam ze taka choroba istnieje. w pierwszym programie byl przypadek kobiety ktora juz bardzo cierpiala z powodu tej choroby i probowala w kasie wywalczyc operacje a kasa odpisala ze zaleca diete i cwiczenia a nie tego typu ingerencje - to wszystko wlasnie daje obraz postrzegania tej choroby jako nadwgi czy otylosci a nie choroby. i nie wiem, ja to tak zrozumialam ze dieta czy cwiczenia niespecjalnie wplywaja na pomniejszenie zmienionych chorobowo konczyn, to mialam na mysli piszac o "niemozliwosci schudniecia" ale moze to nie bylo dobrze wytlumaczone albo ja zle zrozumialam. w kazdym badz razie bardzo dziekuje ci za informacje, mysle ze dla swietego spokoju w najblizszym czasie odwiedze lekarza i miejmy nadzieje ze wszystko bedzie ok. serdecznie pozdrawiam !
- Dołączył: 2009-08-09
- Miasto: Warszawa
- Liczba postów: 2937
7 października 2010, 07:43
O! i w tym ostatnim poście wszystko świetnie opisałaś:) ja napisałam mało składnie, na szybko.
Jak wspominałam, leczę się w Niemczech. Równolegle przebywają tam osoby chore na Lipodemie. BMI tych osób zwykle wynosi ponad 50.
W tym roku byłam jedynna osobą w BMI w normie, które po pobycie spadło poniżej normy nawet.Specjalnie wzmacniane łóżka, winda towarowa, poszerzane drzwi. I masz rację, że pomimo trzymanej diety, obwody chorych kończyn, nie spadają. Do tego potrzebna jest bardzo staranna rehabilitacja, codzienna walka, noszenie pończoch/rajstop uciskowych, nie rzadko kilku na raz. Jednak nie zadbanie/ nie wykrycie choroby w czas daje nie odwracalne skutki.
Z drugiej strony powiem Ci, że niestety większość z tych osób również o siebie nie dba. Ilości jedzenia zjadane w trakcie posiłków są nie wyobrażalne( salcesony, żółte sery).Obrzęki rozumiem, ale reszta ciała powinna być w normie. Oczywiście nie jest to łatwe ale póki jest możliwość trzeba zrobić wszystko by zmniejszyć efekty choroby.
Ja jestem w bardzo dobrej formie, jednak też gdy miałam nadwagę, nogi były w gorszej formie. Gdy schudłam, moje nogi mają się o wiele lepiej. Jednak pomimo tego, moje obwody na co dzień są dobrych kilka cm większe niż naturalnie mam.
Z opowieści pacjentów, wynika że często słyszeli, że mają iść na dietę. Ja z polskiego szpitala zostałam wypisana z zaleceniem łykania witaminy C i płaskostopiem. A choroba jest łatwa do rozpoznania. Kończyny mają bardzo specyficzne obrzęki, wystarzy minimum wiedzy.
Zrozumiałam, że mieszkasz w Niemczech. Tam na pewno będzie Ci łatwiej z rozpoznaniem. Do tego znam kilku polskich lekarzy prowadzących tam kliniki, oraz rechabilitantów wielu tam pracujących, gdyż w Polsce praktycznie nie wykonuje się tego typu leczenia( obrzęki limfatyczne jedynie po chorobach nowotworowych, a nie np. pierwotne).
Jeśli podejrzewasz jakąkolwiek chorobę idź do lekarza. Mam nadzieje że wszystko będzie dobrze :)
8 października 2010, 10:05
podejrzewam ze bardzo ciezko zebrac sie w sobie i trzymac diete przy takiej chorobie, musi byc bardzo deprymujace ze sie starasz a i tak wiesz ze choroba jest ponad toba. tym bardziej podziwiam twoje zawziecie. i zycze aby efekty twojego leczenia byly najlepsze z mozliwych. serdecznie pozdrawiam !
17 lutego 2011, 09:23
Witam, niedawno zdiagnozowano u mnie tę chorobę, ale niestety poza informacją co mi dolega nie otrzymałam porady jak postępować, jak sobie pomóc. Sama zachowałam sie na tej wizycie jak ostatnia gapa i nie zadała wielu pytań. Wiem, że powinnam nosić rajstopy uciskowe, ale nie wiem jakie?? Może ktoś mi doradzić jak dobiera się takie rajstopy??? Jakie ćwiczenia można robić, żeby sobie pomóc?? Czy ktoś zna osobę z Poznania lub okolic, która potrafi profesjonalnie wykonać masaż drenujący???
- Dołączył: 2009-08-09
- Miasto: Warszawa
- Liczba postów: 2937
17 lutego 2011, 15:23
W Poznaniu bardzo polecam dr. Gabriela- naczyniowiec, świetny specjalista, super facet. Oczywiście kontaktu mogę poszukać jęsli będzie Ci potrzebny. Nie jestem z Poznania więc nie pamiętam nazwy szpitala w którym przyjmuje. Taki z cegły chyba, stary, nie daleko starówki. Mniej więcej przed nim jest taki mały bazarek..
Powinnaś nosić co najmniej 3 stopień ucisku plus stopki tzw. I i II kategoria to przy żylakach. Pończochy moźna kupić gotowe( jest kilka hurtowni w Polsce sprowadzających je z zagranicy, stopki powinny być robione na wymiar.
Bardzo polecam tego lekarza, on Ci wszystko wytłumaczy, pomierzy, powie gdzie zamówić. Spotkałam wielu lekarzy w Polsce i Zagranicą i ewidentnie ten jest najlepszy.
Terapeuty najlepiej szukać przez szpitale/ośrodki zajmujące się pacjentami onkologicznymi przede wszystkim kobietami po raku piersi. Najważniejsze przy masażu jest bandażowanie. Bez specjalistycznych bandaży( nie takich normalnych) masaże nie przynoszą efektu.
W razie pytań pisz, postaram się wszystko wytłumaczyć/podpowiedzieć
22 lutego 2011, 15:10
Bardzo Ci dziękuję.
Już wiem, gdzie przyjmuje dr Gabriel (w klinice Prof Medica w Poznaniu). Staram się jak najwięcej chodzic, robic przerwy podczas siedzenia w pracy przy biurku. U mnie zmieniaja objętość tylko uda, łydki pozostają takie same rano i wieczorem.
