- Dołączył: 2008-08-06
- Miasto: Pod Lasem
- Liczba postów: 332
4 lutego 2010, 09:55
... Przeszłam przez to... Szukam kontaktu z rodzicami małych stomików, którzy nie mogą się odnaleźć. Wiem, że na internecie jest bardzo mało na temat stomii u maleńkich dzieci, a ja czuję się zobowiązana pisać/mówić o tym innym rodzicom. Wiem, że ja byłam załamana, że było bardzo ciężko, ale wiem też, że dać w tym czasie radę- to nie takie trudne...
Dziewczyny może któraś z Was, niestety spotkała się z tym problemem, może któraś zna takich rodziców? Bardzo bym chciała nawiązać z kimś takim kontakt...
- Dołączył: 2009-12-17
- Miasto: Skierniewice
- Liczba postów: 28
28 marca 2010, 20:23
Witam Daniel1990jak już się zorientowałeś miałam podobną historie mój Błażej na OIOM-ie leżał półtora tygodnia , a na oddziale chirurgicznym następne 2,5 tygodnia więc my nasze dzieciątko do domu przywieżliśmy dopiero po miesiącu
![]()
, ale to wiesz zależy od stanu dziecka jak będzie przyjmował pokarm i jak mu będą wychodziły badania morfologii. powiem Ci ,że jeszcze długa droga przed wami ale nie martwcie się :) Wiem że to będzie bardzo trudny i ciężki okres w waszym życiu ale dacie radę;)
![]()
Sama przez to przeszłam:( Będę trzymała za was mocno kciuki.
![]()
Jak będziesz miał jakieś pytania pisz chętnie odpowiem . SERDELCIA wasz pobyt w szpitalu może być troszkę krótszy ponieważ twoje dziecko jest troszkę starsze więc może troszkę szybciej jego organizm przyswoi mleko i inne produkty.12 kwietnia Będę mocno trzymała za was kciuki Będzie Dobrze:) POZDRAWIAM WAS SERDECZNIE ;) BUŻKA
- Dołączył: 2010-03-25
- Miasto: Chorzów
- Liczba postów: 28
28 marca 2010, 20:35
A powiedz mi jakie ty kroki podejmowałas po tygodniu pobytu w szpitalu, oni gadali mi o jakiejs fundacji itd, a 12 kwietnia to ja a własciwiemy trzymamy za was kciuki. a czym rózni sie ileostomia o kolostomi ?
- Dołączył: 2009-12-17
- Miasto: Skierniewice
- Liczba postów: 28
29 marca 2010, 09:32
Daniel1990 pomyliłam Ci się z Serdelcią . Ja już jestem o wszystkim a serdelcia będzie 12 kwietnia w szpitalu. Mój syn też miał ileostomie. A jeżeli chodzi o fundacje to jak byłam w szpitalu do mnie przyszedł lekarz prowadzący i mi powiedział że przyjedzie pani z fundacji aby wszystko opwiedzieć o woreczkach. Dała mi papiery do wypełnienia. (potrzebny jest pesel dziecka , więc jak najszybciej jedż zarejestrować dziecko) . przysługuje Ci 1200 zł z tego funduszu i za te pieniądze oni dadzą ci pasty i woreczki dla dziecka, powinno Ci to starczyć na 3 miesiące.A za 3 miesiące dostaniesz papiery aby wypełnił lekarz z twojej przychodni odeślesz do nich pocztą i wciągu tygodnia znowu dostaniesz zaopatrzenie pasty i woreczków na 3 miesiące. Pozdrawiam
- Dołączył: 2010-02-19
- Miasto: Cewice
- Liczba postów: 14
30 marca 2010, 23:19
WITAM WAS GORACO! DANIELU MOJ SYNEK PIOTRUS 25 KWIETNIA BEDZIE MIAL JUZ ROCZEK A KIEDY PRZECZYTAŁAM TWOJA HISTORIE O NARODZINACH TO WROCILO DO MNIE WSPOMNIENIE JEGO NARODZIN I TYCH DALSZYCH KOMPLIKACJI TAK JAK BY TO BYLO WCZORAJ, A HISTORIA TA JEST PODOBNA BARDZO .MOJ SYNEK URODZIL SIE W SOBOTE O 12.20, PUNKTOW OCZYWISCIE 10, OK 13.00 PRZYNIESLI MI GO NA SALE I PIERWSZE KARMIENIE SSAL POWOLI I DLUGO POZNIEJ ZASNAL I TAK SOBIE SPAL SLODKO PO 3 GODZ PRZYSTAWILAM GO DO PIERSI ALE ON NIE MIAL OCHOTY SSAC BYL TAKI INNY W POROWNANIU DO MOJEGO PIERWSZEGO SYNA, KTORY BY MOGL JESC I JESC.TAKZE COS MI JUZ BYLO DZIWNIE.OK 20.00 PRZYSZLA PIELEGNIARKA I MOWIE ZE SYNEK NIE MA OCHOTY JESC I ZE SMOLKI JESZCZE NIE ZROBIL,WIEC WZIELA GO OBSERWCJE , KIEDY ZROBILI LEWATYWKE ZOBACZYLI ZE COS NIE TAK, WOWCZAS ZROBILI MI RENTGENA I WTEDY OKAZALO SIE ZE MA NIEDROZNE JELITO GRUBE.A CALA CIAZA TEZ PRZEBIEGALA PRAWIDLOWO O GODZ 24.30 ZABRALI MI GO DO GDANSKA. TAM PO DOKLADNIEJSZYCH BADANIACH OKAZALO SIE MA NIEDROŻNA ESICE I ODBYTNICE,ZABIEG OPERACYJNY BYL PO GODZ 15.00 , A NA OIOMIE LEZAL 4 DOBY CZYLI DO CZWARTKU A DO DOMU WYSZLISMY JUZ WE WTOREK TAKZE POBYT W SZPITALU AZ TAKI DLUGI NIE BYL JAK W PRZYPADKU LIDY.A LEKARZE TO TAK JAK PISZESZ DANIELU DUZO CI NIE POWIEDZA TAK JAKBY CZLOWIEK WSZYSTKO MUSIAL WIEDZIEC,A POWIEM CI ZE JAM JUZ 29 LAT I TEZ NIC DUZO NIE MOWILI, JAK MY BY BYLISMY W SZPITALU TO PIELEGNIARKA STOMIJNA MIALA URLOP TAKZE WSZYSTKO POWIERZCHOWNIE NAM POWIEDZIANO, DOBRZE ZE DALI NAM CHOCIAZ 30 SZT WORKOW PRZY WYPISIE DO DOMU., NO I WYPISALI ZLECENIE NA WORKI STOMIJNE, KTORE WYSLALAM DO NARODOWEGO FUNDUSZU ZDROWIA LISTEM POLECONYM, NA POCZATKU PESEL BYL MOJ NA ZLECENIU,A ONI PRZYSLALI MI KARTE ZAOPATRZENIE COMIESIECZNEGO, W KTORA LEKARZ RODZINNY WBIL PIECZATKE,LEKARZ TEN POZNIEJ TAKZE MOZE WYSTAWIAC ZLECENIA, NO I POZNIEJ JUZ PO WORKI DO SKLEPU MEDYCZNEGO, JA NA POCZATKU DZWONILAM DO NFZ I SAMA SIE PYTALAM JAK TO BEDZIE WYGLADALO, POWIEM CI ZE NAJGORSZE SA TE POCZATKI A POZNIEJ TO JUZ SIE PRZYZWYCZAJAMY DO NOWEJ SYTUACJI I SIE W NIEJ POWOLI ODNAJDUJEMY , BEDZIE DOBRZE-GŁOWA DO GORY, JA JAK JEZDZE Z MOIM MEZEM PO TYCH WSZYSTKICH LEKARZACH I WIDZE INNE GORZEJ CHORE DZIECI TO BOGU DZIEKUJE ZE MAMY TYLKO TO, A TAK NA MARGINESIE TO MOJE DZIECKO MA JESZCZE OPROCZ STOMII DYSMORFIE TWARZY(ZNIEKSZTALCENIE TWARZYCZKI, JEDNO OCZKO MNIEJSZE OD DRUGIEGO) I NIEDOSLUCH LEKKI LEWEGO UCHA ALE POMIMO TYCH WSZYSTKICH WAD JEST BARDZO POGODNYM DZIECKIEM CO DAJE NAM DUZO RADOSCI,ATYMI WSZYSTKIMI LUDZMI KTORZY GO PO RAZ PIERWSZY WIDZA I SIE PRZYPATRUJA SIE WOGOLE NIE PRZEJMUJE DLA MNIE MOJ PIOTRUS JEST CUDOWNYM DZIECKIEM, NIE WYOBRAZAM SOBIE NASZEGO ZYCIA BEZ NIEGO, JESZCZE RAZ WAS POZDRAWIAM
- Dołączył: 2009-12-17
- Miasto: Skierniewice
- Liczba postów: 28
1 kwietnia 2010, 10:35
Witam zrobiłam sobie kontrolne badania morfologii i okazało się że już nie mam nieczynności tarczycy:)
Byłam dzisiaj u endokrynologa bo miałam skierowanie na marca ale że byliśmy w szpitalu z dzieckiem to musiałam przełożyć wizytę. Pan doktor powiedział że wszystko jest oki zrobił mi USG szyi i nic nie wyszło , powiększonej tarczycy nie mam . Powiedział że kontrolnie mam zrobić badania za 3 miesiące. Więc w końcu wszystko zaczyna się układać:):):) Będę trzymała za was kciuki i jestem z wami kochani
- Dołączył: 2010-04-08
- Miasto: Dąbrowa Górnicza
- Liczba postów: 6
8 kwietnia 2010, 20:36
Witam
Moje dziecko już w niedługim czasie kończy 3 lata. Kubuś urodził się 20 maja 2007r. (dawne dzieje) ale do dziś mam to w pamięci. Kuba urodził się prawie miesiąc przed terminem.Dosta 9 pktów w skali Apgar 1 pkt odjęty za wcześniactwo. W niedzielę byuło wszysto w porządku dostałam dzidziusia do nakarmienia, wieczorem przy kąpaniu wymiotował. połżna stwierdziła, że to się może zdarzyć i nic się niedobrego nie dzieje. W poniedziałek 21-05 rano na obchodzie przyszedł do nas neonatolog zobaczył kartę dziecka i spytał czy oddało smółkę ponieważ brak takiego zapisu w karcie. Lekarz zaczął oglądać dziecko dość uważnie i stwierdził,że dziecki ma zarośniętą pupę. Pierwsze co usłyszałam to to, że to być może jakaś błonka. następnie ze względu na powtarzające się wymioty Kuba został przeniesiony do inkubatora założono mu sądę do żołodka żeby pozdył się pomarmu. zaczęło się szukanie szpitala w którym jest miejsce i gdzie mogą operować naszego malucha poiformowano nas że w rachubę wchodzą szpitale w łodzi , Opolu lub Katowicach-Ligocie. Na szczęście na Ligocie znalazło się miejsce ale niestety specjalne pogotowie do przewozu wcześniaków jest jedno i ze względu na to, że nasz maluch jest wydolny oddechowo musimy czekać w kolejce. czekaliśmy ok 6 godz.ok godz 15 został zabrany musiałam podpisać mnustwo zgód. w poniedziałe Tata kuby wieczorem dowiedział się o przebiegu operacji. został powiadomiony o wyłonieniu stomi. w ciągu następnych dni jeździliśmy codziennie naOIOM na nasze pytania słyszeliśmy odpowiedzi równie wymijające jak wy. lekarze nie chcą się wypowiadać na temat konkretnych czynności które planują na dany dzień ze względu na zmiany jakie w stanie dziecka mogą wyniknąc z minuty na minutę. my nauczyliśmy się pytać na zasadzie jak się postępuje w podobnych przpadkach. dopiero 1 czerwca 2007 zaczełan spędzać czas z synkiem został przeniesiony na Patologię Noworodka i na szczęście zwolniło się miejsce w pokoju i mogłam być z moim maleństwem.to był dopiero pierwszy etap drogi która nadal jest przed nami. życzę Wam przede wszystkim dużo siły i wiaryw toże będzie lepiej jeśli interesuje Was dalszy ciąg historii proszę o kontakt.jeśli macie pytania proszę piszcie i pamiętejcie , że każdy maluch jest inny.
- Dołączył: 2010-03-25
- Miasto: Chorzów
- Liczba postów: 28
17 kwietnia 2010, 19:44
Witam, troche tutaj nie zagladałem bo praktycznie ciagle jestesmy u malego :) Napisze jutro jak znajde troche czasu... Ale na dzien dzisiejszy moge napisac ze nasz Adrianek ma już 3 tygodnie i 6 dni. wazy juz 4,600kg. Na OIOM spedzilismy 10 dni a teraz patologia noworodka jutro mamusia idzie z malym na pokoj :) Jutro dopisze reszte ale w kazdym badz razie niejest zle...
Aw2000 kontynuuj historie....
- Dołączył: 2010-04-08
- Miasto: Dąbrowa Górnicza
- Liczba postów: 6
20 kwietnia 2010, 15:10
cześć ja też dość długo nie zaglądałam na tę stronę ciąg dalszy historii Kuby 25 dni na Patologii Noworodka. W tym miało być planowane wyjście po ok 10 dniach ale jeszcze kolejne badanie cystografia aby stwierdzić czy dziecko ma refluksy w moczowadach. Niestety wynik mało korzystny dla nas refluks obustronny w pięciostopniowej skali jeden moczowód 3 drugi 4-5. ale pocieszjące było to, że lekarze nie zdecydowali się na jakiś zabieg od razu ma facet czas do 5 roku życia żeby wyrosnąć z tej wady jeśli nie to będziemy myśleć o tym za 2 lata. w międzyczasie baktrria w moczu dwa tygodnie antybiotyku. Wreszcie 25 czerwca wyjście do domu. Pierwsza kąpiel w domu - ale ta łazienka mała. Dwa miesiące spokoju (badanie moczu ogólne co tydzień, posiew raz w miesiącu, kontrola u neurologa oczywiście prywatna bo normalnie mamy czekać 4 miesiące dla Kuby to za późno prywatnie owszem już za kilka dni). Niestety sierpień złe wyniki z moczu wizyta u nefrologa natychmiastowe skierowanie do szpitala 2 tygodnie nefrologia znów dom dwa dni zle wyniki znów nefrologia dwa dni płukania kroplówkami za dużo potasu we krwi. Znów do domu biegunka pogotowie-potem lekarz pediatra znów bez poprawy mały nie chce jeść nic nawet kleiku wizyta na ligocie początki odwodnienia znów 6 piętro gastrologia diagnoza Rotawirus. Kilka dni leczenia już jest lepiej. Konsultacje z Naszą Panią Doktor z chirurgii czy przyjmą Kubę bo już mamy termin II zabiegu. decyzja na tak bo jeśli nie wrzesień to dopiero następny rok. Cóż II zabieg jak to długo trwa oboje z mężem nie możemy znaleźć sobie miejsca musimy gdzieś wyjść. Po kilku godzinach mamy informację, że nasz synek jest na sali wybudzeń ale niestety zostanie przewieziony na OIOM spędzi tam noc i najprawdopodobniej na następy dzień zostanie nam odesłany na chirurgię. Znów jedna noc w domu na walizkach. Wracamy do szpitala przed pułudniem przywiźli naszego malucha nie wygląda jakoś super nie wydala z organizmu wody. Lekarze cewnikują malucha cóż może zacznie normalnie sikać niestety nie. Po dwóch dniach decyzje, że nie można cewnikować w nieskończoność może załapać jakąś infekcję. Decyzja lekarza cystofix. co to jest cystofix cewnik prosto do pęcherza. Miał być prosty zabieg prawie jak założenie wenflonu. Niestety po zabiegu maluch krwawi z pęcherza nikt nic nie wie. Słyszymy komentarz, że tak się może zdarzyć po 2-3 godzinach trzy pampersy z krwią dziecko coraz bardziej blade wreszcze pielęgniarka wezwała anestezjologa. Teraz szybka akcja zamawianie transportów krwi dla malucha ubieranie we wszystko co mamy - jest mu zimno zakładanie wkłuć podawanie tlenu. Jest stabilny znów mineły 2 godziny następne transporty ciągle krew zamiast moczu. Całą noc pilnujemy malucha rano decyzja trzeba sprawdzić pęcherz operacja kolejna nadplanowa. Już w skrócie potem wrzody do kilku dniach jak morfologia doszła do jakiejś normy z którą mogliśmy iść do domu zostaliśmy wypisani. Potem hegarowanie. Strasznie przeżyłam to co muszę robić dla zdrowia naszego dziecka ale bez tego nie można iść do domu. Potem kontrole co tydzień zmiana hegarów na większy rozmiar. A potem już luty następnego roku III zabieg który przebiegł bez komplikacji mały nie był cewnikowany. Wrócił zaraz po zabiegu na chirurgię wieczorem wreszcie się wysikał czyli już tylko nas postraszył. Same kroplówki zero jedzenia. Mamy pierwsze Walentynki mojego syna. Wreszcie mamy kupkę tam gdzie trzeba- czyli w papersie. Kolejne kontrole ale coraz rzadziej. cdn
- Dołączył: 2010-03-25
- Miasto: Chorzów
- Liczba postów: 28
22 kwietnia 2010, 12:36
Czekam na ciag dalszy... Nasz maluszek we wtorek tj 27 kwiecien wychodzi do domu :)
- Dołączył: 2010-03-25
- Miasto: Chorzów
- Liczba postów: 28
22 kwietnia 2010, 19:26
A wiec tak, maly gdy byl na patologi noworodka miał robioną perystaltyke jelit, tj pasaz przewodu pokarmowego wszystko wyszlo ok. Dzisiaj zadzwonila do mnie moja zonka i powiedziala mi ze maly idzie do domu, po kilku godzinach zadzwoniła ze jednak nie bo po badaniach morfologicznych wyszlo ze maly znow zlapal jakas infekcje bo cos mial podwyzszone :( i dzisiaj znow antybiotyk... Niewiecie czym moze to byc spowodowane ? bo ostatnio byl juz po antybiotykach i wszystko bylo dobrze, a teraz znowu ta infekcja :( ogolnie to Natalia jest juz z małym na pokoju od niedzieli, karmi go, przebiera, robi mu wlewki z soli fizjologicznej no i przelewa mu ten stolec. bo maly zalatwia sie do tego woreczka i ma to przelewane do drugiego jelitka i kupke robi odbytem. :) lekarz prowadzacy powiedzial ze jezeli we wtorek tj 27 kwietnia Adrianek wyszedl by do domciu to wystarczy okolo 1 miesiac zeby mu to zamknoc, bo jest bardzo duzy i szybko mu sie wszystko rozwija :) obecnie Adrianek wazy 4,785. pije 100 ml mleczka co 3 godziny takze wszystko jest ok. Najbardziej meczy mnie to skąd bierze sie ta infekcja we krwi :( moze ktos z was odpowiedziec na to pytanie ? bo tylko to dzieli nas od tego aby maluszek byl juz w domku.... Pozdrawiam Daniel1990