Temat: Stomia u noworodka/u dziecka...

u mnie w miejscowosci jest dziewczynka 3 letnia wlasnie ze stomia ale ona znajduje sie w rodzinnym domu dziecka.  Niestety rodzicow choroba przerosła

DYSIU, co Ty nie powiesz.... Jejku, a ja się tak zbliżyłam ze swoim synkiem przez tą wadę, przez te wszystkie operacje i przesiadywania w szpitalu, że mimo iż nigdy tego nie chciałam czuję się z nim bardziej związana niż ze starszą córcią, którą też oczywiście kocham baaardzo mocno. A nie wiesz, czy ta niunia urodziła się już z tą wadą, czy zachorowała później?

Witam jestem tu nowa . Mam 5 miesięcznego synka który ma wyłonioną stomię (w 3 dobie urodzenia).Jest  wcześniaczkiem i jest po wytworzeniu ileostomii  dojrzałej rozdzielonej na dystalnym odcinku jelita krętego( perforacja jelita grubego) .Mój syn urodził się w 35/36 tyg ciąży i ważył 2650 gram . Chętnie poznam inne mamy których dzieci mają podobny problem. . Cieszę się ,że jest takie forum.Zapewne bedę miała duzo pytań
.zapraszam na gg8894103

Lida- jeśli bedziesz miała jakieś pytania- pisz! Co prawda Victor miał kolostomię, ale na tyle, na ile będę w stanie- postaram się pomóc... Pozdrawiam serdecznie i uściski dla Twojego maleństwa!!!

Dziękuję misiaiviki z góry za pomoc:) Jak wygląda ząbkowanie u takiego maluszka? Mój synuś miał gorączkę jedno dniową, miał spuchnięte dziąsełka i robił bardzo brzydką kupę taką ciemną i bardzo wodnistą,trwało to około tygodnia , ale już wszystko wróciło do normy.A ząbków jak nie było widac tak nie ma? i mam jeszcze jedno pytanie otóż Błażejek strasznie charczy. Lekarz powiedział że to od sączka który miał przez długi czas w nosie , ale był okres że wogóle nie charczał a teraz od dwuch dni powróciło. Czy powinnam sie niepokoić że coś jest nie tak?

WITAM JA TEZ JESTEM NOWA...SZUKAŁAM RODZICOW ,KTORZY MAJA DZIECKO ZE STOMIA I W KONCU NA  WAS WPADLAM, MAM SYNKA 10-MIESIECZNEGO ,KTORY MA STOMIE WYLONIONA OD URODZENIA (KOLOSTOMIA, WRODZONA NIEDROZNOSC ESICY I ODBYTNICY). JAKOS SOBIE RADZIMY, CZASAMI LEPIEJ A CZASEM GORZEJ , TZN. JAK PIOTRUS BYL MNIEJSZY I JESZCZE NIE RACZKOWAL TO WORKOW NAM WYSTARCZALO A NAWET ZOSTAWALO, A TERAZ SIE PORUSZA I WORKOW BRAKUJE I MUSIMY DOKUPOWAC, CZASAMI SIE ZDARZA ZE ODKLEJI SIE NAWET 4 WORKI DZIENNIE, NO I CZASAMI TE ODPARZENIA...MAM TAKIE DNI KIEDY MAM NAPRAWDE DOSC, ALE WIEM ZE MUSZE SIE TRZYMAC. TERAZ JESTESMY PO REKTOBIOPSJI , KTORA WYKLUCZYLA HOROBE HIRSZPRUNGA, CZEKAMY NA WIZYTE W PORADNI CHIRURGICZNEJ  I MIEJMY NADZIEJE , ZE SIE DOCZEKAMY ZAMKNIECIA  TE STOMII... O ILE PIOTRUS SIE NIE ROZCHORUJE BO WIECEJ JEST CHORY NIZ ZDROWY... POZDRAWIAM

Witam ja zaczełam już opisywać swoją historie od początku, ale to jest dla mnie takie trudne;( postaram się już niedługo dokończyć ją do momętu w którym jesteśmy i wstawić na forum. Pozdrawiam was dziewczyny . I trzymajmy się razem bo ja wiem jak jest ciężko sama jestem w trudnych chwilach i wiem co to oznacza.

Więc  moja historia zaczyna się od momętu jak zaszłam w ciążę .Moja starsza siostra urodziła synka , pierwsze małe dzieciątko w domu nie mogłam się na niego napatrzeć. Pewnego dnia po rozmowie z nażeczonym stwierdziliśmy, że odstawiam tabletki antykoncepcyjne. No i stało się :) zrobiłam test wyszedł pozytywnie. Poszłam do ginekologa okazało się że byłam w piątym tygodniu ciąży. W pierwszym momęcie byłam przerażona a zarazem szczęśliwa:) Przez całą ciążę chodziłam prywatnie do lekarza. Całą ciąże źle zniosłam. Od początku ciąży miałam anemię i brałam Tardyferon i Feminatal. Jak chodziłam na kontrolę lekarz mówił że jest wszystko w porządku ,a ja czułam że coś jest nie tak ponieważ od samego początku do samego końca odbijało mi się jajkiem całe dziewięć miesięcy (chociaż wcale go nie jadłam) mówiłam o tym mojemu lekarzowi a on na to że:,, Każda Kobieta inaczej ciąże znosi" .W całej ciąży przytyłam 7 kg bardzo mało jadłam nie mogłam bo odbijało mi się to jajko i było mi niedobrze ale  zmuszałam się do jedzeni dla dzidziusia.Swoje wesele też nie mogę uznać za udane (oczywiście tylko i wyłącznie dla mnie) ponieważ 4 razy laciała mi krew z nosa z przemęczenia  W dzień mojego porodu czyli czwartek 11.09.2009r byłam u mojego lekarza rano bo miałam wyznaczoną wizytę.Byłam w 35 tygodniu+ 6 dni. On oczywiście powiedział że jest wszystko w porządku , tylko że mam trochę krótką szyjkę i że wciągu dwóch-trzech tygodni powinnam urodzić. A ja o godz 21  zaczełam wymiotować prawie samą wodą bo nie miałam czym i dostłam bóli, ale stwierdziłam że to za wcześnie i się położyłam , bóle się nasilały dalej wymiotowałam więc o 1 w nocy pojechaliśmy do szpitala. A w szpitalu kazali mi się wykąpać i lewatywa. Za chwilę przyszła pani doktor powiedziała że mam się szybko kłaść na stół bo będzie cesarka ponieważ zanika tętno płodu. Urodziłam synka o godz.5.20 miał 2650g i 52 długi.Moje dziecko z powodu płytkiego nieregularnego oddechu przez 1,5 doby po porodzie otrzymywał wsparcie oddechu typu nCPAP.  Po wybudzeniu o 8 rano okazało się że muszę być jeszcze raz rozcinana bo dostałam krwotoku wewnętrznego.(tego nie pamiętam). Odzyskałam świadomość dopiero w niedziele koło południa. Ale było ze mną nie za ciekawie . Przyszedł do mnie pan doktor i powiedział że jedną nogą byłam już na drugim świecie:(:(........ Ciężko mi o tym pisać! ......Tętno spadło mi do 0 i nie mogli mnie dobudzić. Ale na szczęście mnie odratowali. Więc dopiero w niedzielę dowiedziałam się co z moim dzieckiem , lekarz zabronił mi wstawać z łóżka ale ja bardzo chciałam zobaczyć synka więc mąż wzioł mnie pod jedną rękę moja mama pod drugą i jakoś dotarłam do pokoju w którym leżał synuś. To był nie przyjemny widok leżał w inkubatorku miał pełno rureczek po podłączanych między innymi nCPAP,   sądę i kroplówki. Był taki chudziutki widać mu było wszystkie rzeberka. Popłakałam się. Tego samego dnia wieczorem przyszła pielęgniarka dała mi zastrzyk (uspokajający) i za 10 minut przyszła dwóch doktorów (myślę sobie coś jest nie tak) i zaczeli mi mówić że dziecko jest w ciężkim stanie i musi być natychmiast przewiezione do szpitala do Łodzi ponieważ jeszcze od urodzenia nie wydaliło tej pierwszej smółki. Zadzwoniłam do męża on natychmiast przyjechał do szpitala i za karetką swoim samochodem (szwagier kierował) pojechał do Łodzi. Po przygotowaniu i kaniukacji żyły udowej przewieziony został na blok operacyjny gdzie wykonano w znieczuleniu ogólnym laparotomię.Stwierdzono dwie perforacje jelita grubego i dużą ilość smółki w jamie otrzewnej.Wyłoniono dwie przetoki jelito-skórne.Mało tego!!! wobec zaburzeń koagulogramie przetoczono dwukrotnie FFP(świerzo mrożone osocze) . A ja leżałam  w szpitalu w Skierniewicach ;( Mało tego cały czas miałam złe wyniki a to  żle morfologia a o znowu za wysoka bilirubina (byłam cała żółta) miałam robione stos badań. Po 11 dniach w końcu wypisali mnie do domu. Z powodu moich złych badań lekarz zalecił mi lerzenie w domu . Nie pozwolił mi jechać do dziecka , mimo wszystko ja i tak pojechałam . Musiałam go zobaczyć. Jeżdziłam do niego co 2 dzień.Mały nie chciał jeść mleka zaczynał od 15 ml na dzień. Ja ściągałam mu mleko na początku i mąż woził do łodzi. Ale j miałam bardzo mało mleka z tego stresu. I niunia dostawał Nan1. A mi mleko zanikło:( Musiałam kontrolować wyniki morfologii . Co tydzień jeżdziłam na pobranie krwi. A wyniki coraz gorsze musiałam wrócić do szpitala na badania ponieważ wyszło mi że ma bardzo wysokie płytki krwi miałam ich aż 1155 a norma to 130-400. Byłam przerażona bo w szpitalu powiedzieli że mogę mieć białaczkę:(:( dali mi skierowanie na pobranie szpiku i skierowali do Poradni Hematologicznej. Szpik wyszedł dobrze:):):) Trochę mi ulżyło . Pierwszego dnia jak pojechałam do poradni byłam wyznaczona na godz 8 rano więc musiałam wstać o 5 rano aby tam dojechać. Pani w okienku najpierw powiedział że mnie wcale nie ma na liście . Zdenerwowałam się mój mąż jeszcze bardziej , tłumaczę jej ładnie że na pewno gdzieś jestem zapisana ponieważ skierowali mnie tu ze szpitala i dzwonili żeby ustalić termin. A on nadal się upiera że mnie na liście nie ma. Mój mąż zadzwonił do Skierniewic do szpitala poprosił do telefonu doktora który minie tam skierował, a pan doktor mówi że muszę być na liście i żeby pani dobrze poszukała. I nie uwierzycie jednak znalazłam się na liście:) Tylko okazało się że od 8 rano jest rejestracja a ja jestem wyznaczona na godz 13 . Więc czekaliśmy byłam 4 w kolejce więc weszłam do pani doktor po 14 i co pokazałam moje badania a pani doktor powiedziała że ona na nadpłytkowość się nie zna i skierowała mnie do lekarza który się tym zajmował . Zadzwoniła do niego i powiedziała że zaraz przyjdę . Więc poszłam do innego budynku , poczekałam na poczekalni na swoją kolej . wkońcu weszłam był bardzo miły pan doktor pokazałam mu badania a on powiedział żeby się nie martwić, dał mi skierowanie do jego szpitala na badania .  Trochę mnie przestraszył bo powiedział że jak te badania wyjdą znowu źle to będę jeszcze raz musiała zrobić pobranie szpiku(a to nic przyjemnego) .Na szczęście dziecko zaczeło więcej jeść:) Co byłm u niego to jadł coraz więcej.I lekarz powiedział abym przyjechała na 3 dni pielęgniarka pokarze mi jak pielęgnować dziecko jak się obsługiwać woreczkami. Po konsultacji z moim lekarzem pojechałam.Jak zobaczyła tą wymianę woreczków byłam przerażona że nia dam sobie rady.Ale z każdym dniem było łatwiej. Wkońcu lekarz wypisał Błażejka do domu. Tak bardzo się cieszyła że po miesiącu czasu dziecko pozna wkońcu swój dom i resztę rodziny:) Po miesiącu mieliśmy się zgłosić do poradni chirurgicznej na kontrole.Ale niestety po tygodniu ja pojechałam na wyznaczoną wizytę do szpitala zrobiłam badania okazało się że wyszły dobrze:):) płytki wróciły do normy pan doktor powiedził że te podwyższone płytki były spowodowane tym, że miałam dwie cesarki i to jedną po drugiej i straciłam bardzo dużo krwi i miałam dużo przetoczanej krwi a ponieważ ja mam specyficzną grupę krwi z przeciwciałami to ta krew się nie przyjeła i przez ten miesiąc mój organizm walczył z tą przetoczon krwią. i  kazał za 3 miesiące zrobić jeszcze raz kontrolne badania. Minoł miesiąc więc pojechaliśmy z synem do poradni chirurgicznej porobili badania pobrali kał na posiew (bakterie i grzyby). po dwóch tygodniach okazało się że wyniki badań wyszły dobrze i kazali przyjechać za dwa tygodnia na kolostogram dystalny. Pojechaliśmy byliśmy w szpitalu cztery dni wszystko wyszło oki więc wypisali nas do domu. I dostaliśmy skierowani na zamknięcie stomii na 11 stycznia. już się nie mogłam doczekać:) Przyjechaliśmy do szpitala w umówiony termin . Pierwszego dnia nic mu nie robili żadnych badań nic. Drugiego dnia zrobili morfologie i pobrali mocz i kał na posiew. W środę kazali być na  czczo i po podłączali kroplówki (lekarz powiedział że trzeba oczyścić te jelitka aby przez nie leciała sama czysta woda). W czwartek rano dziecko dostało gorączki 37.8 lakarz od razu kazał odłączyć kroplówki i wezwał pediatrę . I niestety Pani pediatra powiedziała że załapał zapalenie płuc (na odziale panował wirus) i niestety zabieg odłożyli ;( wię lerzeliśmy dwa tygodnie z zapaleniem płuc. Po dwóch tygodniach wypisali nas do domu (znowu panował jakiś wirus na oddziale) ale z antybiotykiem . Lekarz kazał go brać jeszcze przez 5 dni i po tych dniach zgłosić się do pediatry prowadzącego jeżeli będzie wszystko oki to zapisać się do poradni chirurgicznej na kontrol. Mineły trzy miesiące więc ja pojechałam na kontrol do przychodni zrobiłam morfologie . Na drugi dzień były wyniki i nie zgadniecie ........ morfologia wyszła idealnie płytki w normie itd. aleeeeeeee znowu wyszło mi że mam niedoczynność tarczyce i moja ani doktor od razu wypisał mi skierowanie do poradni endokrynologicznej;(;( na 11.03.2010. Byliśmy 11.02.2010 właśnie na kontroli w poradnia chirurgicznej pobrali oczywiście kał na posiew (czyli standard bakterie i grzyby). Tak się złożyło że 19.02.10 byliśmy umówieni do Poradni Wcześniactwa która znajduję się w tym samym budynku co poradnia chirurgiczna więc postanowiłam iść zapytać się o wyniki były tylko z bakterii a z grzybów  mają być w poniedziłek lub wtorek mam zadzwonić i się dowiedzieć jak wyjdą dobre to mam jechać i umawiać się na termin zamknięcia stomii.A w poradni wcześniactwa Mamy bardzo miłą panią doktor która mam powiedziała że dziecko jest bardzo dobrze wychowywane , zadbane i powiedziła że powoli mogę mu wprowadzać obiadki ze słoiczka:):):) i inne produkty tylko stopniowo i zwracać uwagę na cere i kupe. Następną wizyte nam wyznaczyła w pażdzierniku. Mówię wam kochani to nie jest wszystko takie łatwe. Mało że moja niuna się męczy to jeszcze ja mam problemy ze sobą. Żal mi mojego męża wiem że on to wzystko bardzo przeżywa, ale stara się tego nie pokazywać i na każdym kroku mnie pociesza. Starałam wam się streścić , naszą historie od początku do tego etapu w którym jesteśmy . Dzisiaj dałam mu trzy łyżeczki jabłuszka ze słoiczka i niestety robi brzydką kupe ciemno zieloną i nie wiem co robić czy odstawić te słoiczki czy jeszcze je podawać przez około 2 dni i zobaczyć na reakcje, może będzie lepiej proszę napiszcie co uważacie ? Jak wy wprowadzałyście swoim dzieciom obiadki i jak na nie reagowali?

Dzwoniłam dzisiaj do Łodzi wyniki wyszły dobrze jutro jadę ustalać termin zabiegu (zamknięcia:):):):)) Wczoraj dałam jeszcze jabłuszko 4 łyżeczki robił jeszcze brzydką kupę i dzisiaj dałam resztę ze słoiczka i jest dobrze kupa żółciutka gęsta taka jak powinna być:):)