20 stycznia 2012, 09:43
witam.
Od pewnego czasu bardzo źle się czułam. Jestem w trakcie diagnostyki i lekarze podejrzewają u mnie zapalenie wielomięśniowe. Dostaję encorton w dawce 60 mg na dobę. Wszystko byłoby ok... wiadomo zdrowie najważniejsze...Jednak przez ostatni rok pozbyłam się 30 kg. Nareszcie wyglądam dobrze , ale obawiam się że encorton zepsuje mój wysiłek.
Nigdy nie byłam szczupła,ale po urodzeniu dzieci waga już "grubo przesadzała". Chciałam iśc do dietetyka , jednak w rozmowie tel pani poradziła zrobić wyniki krwi ( tsh i morfologie oraz poziom hormonów ) . Okazało się że mam niedoczynnośc tarczycy ( chorobe Hasimoto) oraz hiperprolaktynemię. Dostałam leki i zaczęłam chudnąć.... wspomogłam się przez 4 miesiące dietą Dukana jednak zbyt szybko chudłam i zaczęlam odżywiać się po prostu zdrowo.... Kiedy myślałam że mój organizm jest już uregulowany....zaczęły bolec mnie mięśnie...łydki, uda, ramiona.... wchodzenie po schodach, noszenie zakupów to był dla mnie sport ekstremalny. Dodatkowo doszedł objaw Reynoda oraz ból kręgosłupa i biodra..co przełożyło się na tzw. kaczkowaty chód.
W chwili obecnej jestem po biopsji mięsnia i czekam na badanie emg (przewodnictwo nerwowe).
Mam 33 lata, male dzieci, mnóstwo planów na zycie....a zdrowie do kitu.
Czy jest tu ktoś kto ma podobną chorobę? Kto leczy się encortonem i widzi jakąs poprawę???
20 stycznia 2012, 10:19
Ja biorę encorton od miesiąca na zapalenie stawów,ale żadnej poprawy nie widzę-jest to lek sterydowy,jak dla mnie bardzo mocny
- Dołączył: 2009-10-20
- Miasto: -
- Liczba postów: 3619
20 stycznia 2012, 11:03
Ja brałam encorton po przeszczepie. Jest to bardzo mocny lek sterydowy, w moim wypadku przeciwodrzutowo brałam. Matko, ale się po tym fatalnie czułam! Brałam przez ok. 5 miesięcy, przytyłam 25 kg, puszczała mi się krew z nosa, dostałam jakiejś strasznej wysypki na całym ciele i zaczęły mi szwankować stawy - puchły, "chrzęściły". Nie wiedziałam dlaczego. Okazało się, że dorobiłam się jakiś osłabień i popękały mi rzepki w kolanach! Ja już zaczęłam puchnąć (głównie stopy i dłonie), odstawili mi to świństwo, bo bym się wykończyła. Odrzutu całe szczęście nie było i nie ma, nadwaga została i baaardzo ciężko z nią cokolwiek zrobić, a kości... Przy każdym ruchu dosłownie "trzeszczę". Wszystko mi chrupie i strzela (głównie biodra i kolana). Przez takie "małe" tableteczki... Życzę Ci dużo dużo zdrowia!
Mam jeszcze znajomego, który bierze na SM, w jego przypadku akurat pomaga, ale również przytył ponad 20 kilo.
Edytowany przez studentka1986 20 stycznia 2012, 11:06
20 stycznia 2012, 11:12
dziękuje za wpisy. czekam dalej... czy ktos choruje na zapalenie wielomięśniowe???
20 stycznia 2012, 11:24
moje dzieci biorą encorton- na szczęście tylko doraźnie. W przypadku duszności, gdy inne leki już nie pomagają, a nie chcemy wylądować w szpitalu pod kroplówką.
Niestety, wiem, że ten lek na jedno pomaga a na drugie szkodzi, więc nie zazdroszczę sytuacji, że musisz go Karolciu470 brać. Niestety nie pomogę Ci a ni nie doradzę w Twojej sytuacji, ale życzę zdrowia
23 stycznia 2012, 15:00
dziś mija tydzień ... 1 tydzien brania encortonu.... schudłam 2 kg...i mam troche powieki opuchniete...
niestety nic nie ruszyło sie w sprawie mojej choroby... nadal jestem slaba. ile to potrwa ??? kto choruje na zapalenie wielomięsniowe ???
- Dołączył: 2012-03-28
- Miasto: Lubieszewo
- Liczba postów: 2
28 marca 2012, 23:58
Na zapalenie wielomięśniowe choruję od kwietnia enkorton biorę od maja zaczęłam od 60mg teraz już 10mg+2x50mg azatriopinę. Było ze mną bardzo źle nie mogłam sama funkcjonować (mycie, chodzenie, podnoszenie się, nawet ręce odmówiły mi posłuszeństwa) teraz już jest ok przytyłam 10kg początkowo bardzo spuchłam na twarzy ale cóż sie nie robi dlazdrowia
- Dołączył: 2012-05-20
- Miasto: Wrocław
- Liczba postów: 2
20 maja 2012, 11:17
Mam 42 lata.Stwierdzono u mnie zapalenie mięśni i puki co nie ma jednoznacznej diagnozy.Jestem w trakcie badań,pobrano mi wycinki mięśni,ENG i najważniejsze dla mnie CPK które po podawaniu leków (Encortolon i Methotrexat - Ebewe) znacznie przekracza dopuszczalną ilość.Leki są niezbyt skuteczne a mój reumatolog nie mówi mi o innych metodach leczenia.Szukam osób u których stwierdzono zapalenie mięśni,polegające na słabnięciu kończyn dolnych.Czy ktoś orientuje się czy zalecana jest jakaś rehabilitacja?Z góry dziękuje za odpowiedź.
- Dołączył: 2012-07-08
- Miasto: Warszawa
- Liczba postów: 2
8 lipca 2012, 16:59
Witam Was :) Choruje na zapalenie wielomięśniowe od 2008roku czyli już 4 lata. Czas w chorobie zleciał mi niesamowicie szybko.
Nigdy nie brałam encortonu, za to łykam Medrol, wcześniej Metypred. Sterydy są skuteczną metodą leczenia tej choroby ale opuchlizna posterydowa bywa fatalna. W moim przypadku buzia zaokrągliła mi się strasznie, generalnie przytyłam na początku brania sterydów ok 15 kg. Z wagą już jest lepiej mam jeszcze 5 kg do zrzucenia ale buzia nadal okrągła. Ja zawsze dbałam o wygląd i figurę, dużo ćwiczyłam i przeważnie byłam na diecie. Sama nie wiem co spowodowało u mnie chorobę bo jest to podobno niedozdiagnozowania. Choroba u mnie na początku przebiegała bardzo ostro, szybko słabłam, bolały mnie stawy i mięśnie i nikt z lekarzy długo nie wiedział co mi dolega. Po 3 miesiącach próby zdiagnozowania mnie ambulatoryjnie trafiłam do szpitala i tam zrobiono badanie ck wynik 16000 do tego inne badania i diagnoza padła na zapalenie wielomięśniowe. Ja jednak nadal szukam przyczyny tej choroby bo wyznaje zasade że dopoki przyczyna nie jest wyleczona, mozna sie tak leczyc bezkońca. Zrobiłam szereg prywatnie badań i znalazłam boreliozę - po kleszczu. Teraz lecze dwie choroby :) bo nikt nie jest mi w stanie powiedzieć czy to jest jedna choroba czy dwie choroby. Pytałyście czy rehabilitacja jest wskazana? Ja teraz nie ćwicze, ale staram się funkcjonować w miare normalnie, sama nie wiem co na to pytanie odpowiedź bo gdy ja na początku dużo ćwiczyłam, moja siła mięśniowa sie poprawiała ale w pewnym momencie wszystko sie zepsuło i było gorzej. Myślę że jest to sprawa bardzo indywidualna i wszystko z rozsądkiem.
Myślę że warto szukać przyczyny, bo teoria że etiologia choroby nie jest znana, mało mnie przekonuje. Pozdrawiam wytrwale :)
30 kwietnia 2018, 01:32
Moja mama choruje. Dała sobie Pani radę z tą chorobą ? Gdzie się leczyć. Z moja mama jest coraz gorzej. Już rok to trwa bez poprawy tylko gorzej i gorzej ....
