Temat: Kto pomoże?

Cześć!

Zacznę może od początku i postaram się wszystko streścić w stosownej długości.

Moja mama od ok. 1,5 roku choruje na stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Choroba jest nieuleczalna, ale mama przyjmuje m.in. leki przeciw zanikowi mięśni, rehabilituje się. Z rehabilitacją jednak bywa ciężko, bo gdy nie mamy skierowania poszpitalnego, to musimy czekać na swoją kolej, a przy tej chorobie nie wolno zwlekać. Mama już nie chodzi, nastąpił znaczny zanik mięśni dosłownie wszystkiego: twarzy, szyi, pleców, pośladków, nóg, rąk. Ciężko jej trzymać sztućce podczas posiłków, bywa, że przeżuwając pokarm przygryza policzki, podczas płaczu dusi się. A dodam, że przez chorobę stała się bardziej nerwowa, płaczliwa, po prostu trudna. Ostatnio doszły także problemy z mową (jest wolniejsza, mniej dokładna) oraz załatwianiem się (niekontrolowanie stolca - nawet nie wie czasem, gdy popuszcza).

Jest naprawdę wiele przykładów, które pokazałyby beznadziejność tej sytuacji, ale piszę tu głównie po to, aby dowiedzieć się czegoś, zapytać. Co możemy zrobić? Jak pomóc? Do kogo się zwrócić? W domu jestem ja, tato i 79-letnia babcia (niestety słabsza na zdrowiu - marskość wątroby, po operacji woreczka żółciowego). Tato całymi dniami pracuje by utrzymać nas, a także siostrę, która studiuje. Ja również studiowałam, ale ze względu na mamę i źle wybrany kierunek przerwałam studia. Nie mamy zbyt wielu pieniędzy, a prywatna rehabilitacja w domu, czy wykwalifikowana opieka 24/24 h, to koszt co najmniej kilku tysięcy... Renta mamie nie przysługuje (brakuje 2 lat pracy), jedna z fundacji udzieliła jednorazowej pomocy finansowej w wysokości 800 zł.

Boimy się z tatą, że nie damy rady. Już teraz jesteśmy bezradni, a co będzie, gdy mama wróci do domu (jest obecnie na rehabilitacji)? Widzę, że tato płacze, przyznaje, że jest zmęczony i załamany całą tą sprawą. Ja również. Co można zrobić? Jak pomóc? Gdzie szukać pomocy?