- Dołączył: 2008-08-06
- Miasto: Pod Lasem
- Liczba postów: 332
4 lutego 2010, 09:55
... Przeszłam przez to... Szukam kontaktu z rodzicami małych stomików, którzy nie mogą się odnaleźć. Wiem, że na internecie jest bardzo mało na temat stomii u maleńkich dzieci, a ja czuję się zobowiązana pisać/mówić o tym innym rodzicom. Wiem, że ja byłam załamana, że było bardzo ciężko, ale wiem też, że dać w tym czasie radę- to nie takie trudne...
Dziewczyny może któraś z Was, niestety spotkała się z tym problemem, może któraś zna takich rodziców? Bardzo bym chciała nawiązać z kimś takim kontakt...
- Dołączył: 2012-02-29
- Miasto: Poznań
- Liczba postów: 4
29 lutego 2012, 21:00
przesyłam link do ankiety
http://moje-ankiety.pl/respond-20709.html
7 maja 2012, 16:08
witam. potrzebuje sprzętu stomijnego dla dziecka bądź kosmetyków : pasta uszczelniająca, druga skora, pasta w paskach, puder stomijny itp.
gdyby ktoś już był po zamknięciu stomii u swojego dziecka i mógł wspomóc nas była bym wdzięczna, z powodu dużej wady u mojej córki wycięto prawie całe jelito grube stomie wytworzono z bardzo (ale to bardzo) krótkiego jelita zaledwie 5cm i stomia niestety znajduje się w fałdzie brzucha, jest wciągnięta pod skórę.
zużywamy ogromne ilości woreczków do niedawna były do 2 lub 3 dziennie teraz dziecko raczkuje i dużo się rusza i siedzi co dodatkowo komplikuje trzymanie się woreczków, na dzisiejszy dzień jest to od 3 do 5 szt. workow - kiedy siedzimy w domu - wyjście na spacer czy do lekarza lub kiedy choruje zużycie woreczków jest dużo większe.
treść w woreczku na ogół jest rzadka lub lekko zagęszczona kiedy jest chora w woreczku znajduje się "woda".
próbowałam na prawdę wiele sposobów aby woreczki lepiej się trzymały i próbowałam już różnych sprzętów jedno i dwu częściowych, a kiedy to tylko możliwe ściągam woreczek i wietrze ranę zasypuje pudrem na odparzenia lub maścią i przykładam co raz to gaziki widzę że przynosi to córce dużą ulgę i dzięki temu nadżerka nie jest na pół brzucha
woreczki gdyby ktoś miał na zbyciu z Dansac 316-15 bądź convatec ileo pediatryczne
zdjęcia stomii są robione w różnym czasie :
http://www.fotosik.pl/pokaz_obrazek/6aaa8fc8e511fb2a.html
jeśli ktoś może pomóc była bym wdzięczna
pozdrawiam i dziękuję
roksanka18@o2.pl
- Dołączył: 2012-07-09
- Miasto: Jarosław
- Liczba postów: 2
9 lipca 2012, 13:45
Trafiłam na to forum całkiem przypadkowo szukając czegoś na temat stomii u niemowląt. Jestem mamą 4,5 miesięcznych bliźniaków i jedno jest ze stomią od urodzenia. Chętnie bym popytała kogoś jak przeszedł przez to wszystko. Jak na razie jesteśmy na etapie wprowadzenia nowych posiłków i niestety z marnym skutkiem, gdyż Fabianek, bo tak ma na imię chłopczyk, dostał biegunki przez to. Nie wiemy kogo spytać, a lekarze niestety słabo się w tym orientują. Chętnie podzielę się swoimi doświadczeniami. wiola26wiola@interia.pl
pozdrawiam
9 lipca 2012, 14:48
ja jestem zwiazana ze stomia-pauchem poniewaz mam chorobe ukl. pokarmowego. jestem jeszcze przed operacja, ale znam nazwiska chirurgow ktory sa dobrymi specjalistami, mozna isc tez do dobrego lekarza gastroenterologa.
ja trafilam do polskiej fundacji gastroenterologi w warszawie.
- Dołączył: 2013-02-04
- Miasto: Kutno
- Liczba postów: 2
4 lutego 2013, 13:23
witam . ja jestem tu nowa ale mam synka który wszytko to co jest opisane przeszedł... teraz ma prawie 3 latka. jeśli potrzebuje ktoś jakiś informacji o pielegnaji ,lekarzach itd. nie ma problemu ,podpowiem... bo żadne dziecko nie zasługuje na takie cierpienie... pozdrawiam
27 lutego 2013, 23:54
zapraszam do grupy na fb jest tu duzo dzieci ze stomią z którymi znajdziecie dobry kontakt
http://www.facebook.com/groups/586455478050893/
- Dołączył: 2013-04-24
- Miasto: Gniezno
- Liczba postów: 2
24 kwietnia 2013, 06:04
Witam
pracuje w nowej firmie stomijnej Salts Polska i aktualnie zajmujemy się opracowaniem pordanika dla rodzicow dzieci ze stomią. Pragniemy stworzyc poradnik ktory zawieralby kluczowe informacje niezbedne dla rodzicow, a jednoczesnie stanowil dla nich nie tylko merytoryczne ale i duchowe wsparcie. Jedna z czesci poradnika w naszych zamierzeniach ma byc rozdzial w ktorym rodzice podzielą sie z innymi swoimi doswiadczeniami w pielegnacji dzieci ze stomią, codziennymi problemami z tym zwiazanymi a takze radoscia po zakonczeniu leczenia.
Mysle, ze takie podzielenie sie doswiadczeniami z innymi moze byc pomocne Tym ktorzy dopiero mierzą sie z problemem dziecka ze stomia
Pozdrawiam serdecznie i prosze o kontakt
Małgorzata Noskowska
- Dołączył: 2013-06-14
- Miasto: radom
- Liczba postów: 2
14 czerwca 2013, 08:44
witam, mam nadzieje że jeszcze ktoś tu zagląda, gdyż potrzebuje pomocy doświadczonych rodziców małych stomików. Mój syn w drugiej dobie życia przeszedł operacje wyłonienia ileostomii z powodu niedrożności jelitowej ma teraz 4,5 miesiąca. Od dwóch miesięcy karmie go na zmianę moim mlekiem i mlekiem sztucznym. Do mojego mleka dodawany jest suplement Bebilon HMF a drugim mlekiem jest Bebilon Nenatal po którym bardzo ładnie tył do momentu gdy kazali mi go zmienić na Bebilon 1. Mam pytanie czy wy też mieliście problemy z tyciem waszych dzieci, jakie mleko im podawaliście? Za każdą odpowiedź będę bardzo wdzięczna, pozdrawiam
